医院不愿接受,家庭护理困难,50万素食者去哪里

举起病人的磁共振成像,面对着灯光,何江红博士又仔细看了一遍。

何江红,解放军总医院第七医学中心(以下简称医学中心)功能神经外科主任。他专注于促进植物人状态的觉醒。很快,他将为一个植物人病人做手术这是一个名叫余杭的18岁女孩,她在三个多月前卷入了一场车祸,再也没有醒来。

按摩、药物、针灸,医生尝试了各种常规方法,但仍未能唤醒她。

只剩下一条手术之路。何江红将在余杭的脊柱上植入一个刺激器,希望用电刺激来增强她的大脑生理和电活动,最终使她苏醒过来。在医疗中心六楼的病房里,余杭和她的父母也在做准备。我父亲拿着电动理发推子,在嗡嗡声中一点一点地给余杭理发。根据操作要求,头发应该剃掉。

母亲梁涛看着床,情不自禁地伸出手去拦住理发推子,说:“给她留一些。当她醒来,看到自己的头发都没了,她会很难过。”“母亲最了解她的女儿事故发生前,余杭的长发齐腰。

2017年是“六一”儿童节我清楚地记得一切。

到目前为止,何江红和他的团队已经完成了100多例植物唤醒手术,是国内数量最多、效果最好的手术。然而,他说即使采用了最有效的治疗方法,也只有少数素食者能够醒来。

植物人护理

何江红正在查看患者资料

。更让何江红担心的是手术后植物人会去哪里——无论病人在

199后是否醒来,他都必须在短短的十几天康复和一两个月的长时间康复后离开医院。

能去哪里?一些家庭成员把病人带到全国各地,并尽最大努力寻找住院的医院,直到他们收到出院通知,然后尽最大努力寻找下一个。一些素食者在此之前和之后甚至呆在了近20家医院。超过

199个植物人家庭没有钱,也找不到接收医院,所以他们不得不回家。从医学的角度来看,只要他们的身体状况保持得足够好,素食者可以活很长时间。然而,大多数植物人家庭缺乏专业护理知识,甚至缺乏长期治疗的决心。素食者回家后的平均存活时间只有一到两年。

在中国,像余杭这样的家庭还有近50万户,每年的增长率在7万到10万之间。

医院不愿接受,居家护理困难何江红说没有地方种蔬菜。

唤醒推广行动

当何江红第一次见到余杭的时候,他仿佛看到了一个睡眼惺忪的女孩,白皙的脸庞,浓密的睫毛,苗条的身材只有她全身的管子显示她是个病人。

199事故发生在2017年一个雾蒙蒙的夜晚。同样在农历的第一个月,这是余杭在保定徐水一家超市实习的最后一天。下班后,像往常一样,我必须穿过107国道,然后步行回家。

一辆从右边疾驰而来的汽车粉碎了女孩的所有梦想。一阵刺耳的刹车声后,周围没有声音首先,她落在了脑后,在翻滚之后,她的前额又碰到了结冰的柏油路。

余杭被立即送往县医院没有骨折,没有头部出血,除了几处轻微的瘀伤,余杭仍然是那个轻松的女孩。只是闭着眼睛,失去了知觉

家长赶到医院,在重症监护室外面,他们互相安慰:没有伤,应该不重,过一会儿他们就会醒过来。很快,奶奶也来了,手里还拿着一个饭盒。

“这是干什么用的?”母亲指着饭盒问

"过了一会儿雨杭州醒了吃”奶奶说

但是,那天晚上雨没有醒她被送往保定市的一家医院,第二天仍然没有醒来。第三天,第四天...

直到半个月后,医生说,孩子可能永远不会醒来“我们可以保护她的生命,但不能治愈她“梁涛妈妈记得医生是这么告诉她的医生

说这种状态叫做植物人状态。

“如果你想再试一次,只能去北京的大医院。””保定的医生给了一个手机号码和一个医生的名字这位医生属于何江红的团队

的何江红说,植物人在医学上被称为慢性意识障碍,其重要的临床特征是“睁眼昏迷”——病人可以睁眼、睡觉、醒来,但没有意识。

也有一类患者,虽然他们两人都处于昏迷状态,但症状轻微,且“微意识”依然存在。醒来时有一点点意识是可能的。

何江红为余杭做了磁共振检查,并跟踪了她的大脑活动。她被发现有微意识。

的学术研究和临床经验表明,在昏迷的前3个月,患者可能会自行苏醒。但三个月后,余杭仍处于昏迷状态。

何江红决定尝试最后一项措施——脊髓电刺激手术手术原理就像通信基站加强信号传输,使网络连接更好。在

199病房,余杭的父亲在手术前拿起电推剪剪了头发。最后,留下了一薄层。这是一个18岁女孩的想法。

南北旅行。

何时觉醒?这是植物人家庭最关心的问题。但是没有人能肯定地回答在痛苦的等待中,植物人家庭不得不忍受无休止的辗转反侧。

最大的问题是无处可去一个多月前,何江红接到了来自广东的电话打电话的人是一名志愿者,他想让一个蔬菜孩子刘信义从广州转到北京的一个医疗中心。

刘信义今年5岁,是2015年河南省“爱人虐童案”的受害者当她只有一岁的时候,她被她母亲和她的情人虐待,头部严重受伤,成了植物人。

由于行凶者的残忍,肖心怡的命运备受关注。捐款和大量志愿者支持了肖心怡和她的父亲张韶峰在医院的生活。

|自1994年以来,肖心怡一直通勤于洛阳、上海、北京和广州的许多医院,在手术室、重症监护室和普通病房之间切换,但一直没有醒来。根据

中国儿童慈善救济基金会的信息,截至目前,刘信义受赠人的捐赠记录有1234页,总计超过440万元。

北京是小的家为了治病,他们曾经在北京过了三个春节。仅在2018年,萧心怡在北京就被转到医院15次,平均每月不到一次。肖心怡,256岁+199岁,也在医疗中心做过手术。现在,“慈母”想再次转移她。

但是何江红回答:医院里没有空床位

植物人护理

张韶峰用纸巾刺激易欣的鼻孔

在发达国家的医疗体系中,对植物性疾病等慢性病的治疗分为三个阶段:早期专科治疗、中期康复,如果康复效果不好,则进入第三阶段,即长期护理。

但目前在中国,经过早期治疗,还缺乏后续的支持环节。“在这种情况下,病人一直住在医院,直到他希望康复。但是许多医院拒绝接受它。所以病人四处寻找,在医院之间打游击战。”何江红说道

除了医疗制度的缺陷外,“平均住院时间”指数也限制了病人的住院时间。

平均住院时间是指患者在医院的平均住院时间检查该指标的初衷是为了减轻患者的医疗费用负担,提高医疗资源的利用效率。根据国家卫生委员会的数据,中国三级医院的平均住院时间从2013年的11天下降到了2017年的9.8天

何江红说:“一个植物人怎么能住院10天?但是,如果你在医院住几个月,就会造成“床压”(指长期住院而不是出院),导致平均住院时间超过标准。”

对于萧心怡的每次转会,张韶峰都表示,“这是一个打击。"虽然他也明白三级医院的难处,“人太多了...医疗中心的医生很好,当孩子们生病时,如果他们有床,他们就会被收治。”但是医生也说,好进好出,活不长“昏迷中的肖心怡

,不知道自己在过去4年里转到了18家医院,花了200多万元。

植物人护理

志愿者送易欣幼儿教育故事机

只能回家

如果小易欣有钱却无处看病,大多数素食者既不富裕也无处看病

何江红表示,第一年的植物人治疗费用在50万到100万元之间,大多数家庭在第一年就掏空了。接下来,我只能回家,由我的家人照顾。

在医院工作时,何江红经常在患者朋友的QQ群中免费回答患者家属的问题。大多数问题都与家庭护理有关:“什么是正确的食物?”“你为什么总是呕吐?”“为什么有这么多痰?”

何江红发现患者家属的护理知识特别差。他说:“难怪吸痰,翻身,扣扣子...这不是专业技能。家庭是不专业的。“

,他说,护理原本是一种社会功能,现在留给无助的家庭这些家庭做得不好是很自然的。他们中很少有人得到很好的照顾,但他们只是从反面展示了这项任务有多难。

何江红认识一个叫陈奕君的病人家属由于2013年的一次医疗事故,她73岁的母亲成了植物人。在过去的六年里,她一直在到处寻求治疗,并摸索着自己的药。现在她非常了解素食者的方方面面。她甚至比医生更了解一些事情。

何江红说,植物状态的研究是一个医学难题,长期以来一直是空白。许多医生也从流行科学中了解到植物人状态。

陈奕君今年49岁,但他有一头浓密的头发。她说她母亲出事后一年内她的头发变白了。

陈奕君的目标是一件事:让母亲不要受苦在过去的六年里,她做到了她回忆说,有一次她妈妈感冒了,带她去医院检查。医生说,“你母亲身体健康,指数比你的更正常。””

她最大的成就就是从母亲身上取出“三管”(植物人的鼻饲管、气管造口管和留置导管,统称为“三管”),让她过上更好的生活。

“三管”是大多数素食者的标准。医生们反对随意移除它们,尤其是气管造口管(也称为全肺切除术)。如果病人在手术后呼吸困难,可能会导致医疗事故。

在研究了呼吸的原理后,陈奕君决定自己动手“我妈妈的气割本来是12口径的,我先给她买了一个6口径的零钱一段时间后,一半的嘴用胶带封住,四分之三慢慢封住,然后完全封住最后我切断了煤气开始的几个小时我都很好,但后来我发现我的母亲感到窒息和脸红。我很害怕。我整晚坐在床边,这样看着她。她已经用了一年多的气体,并且已经习惯了这种呼吸方法。现在她不得不依靠本能找到空气出口。好不容易熬到天亮,母亲的脸渐渐绯红消退,呼吸也平了成功了。”现在回想起来,陈奕君仍然钦佩他的勇气

她家一楼的小院子里堆满了大大小小的纸箱,高如一人。她说:“我给妈妈买了尿布。”在促销的时候,我买了几个盒子,希望能把店里的东西都带回来。因为剂量太大,我买不起合适的价格。这些护理用品和医疗保险不能报销。“

也不能报销医疗保险和鼻饲、营养液等。维持植物生命所需要的

何江红说,素食者是最严重的残疾之一,但在我国,他们不属于残疾人行列。当然,他们不能享受相关的福利和优惠政策。

199为了照顾母亲,陈奕君卖掉了她在北京海淀区的房子,现在以每月6500元的价格在海淀区租了一套房子。“我计划将来申请经济适用房,”她说。明年50岁时,我将提前退休,不能去工作。我的心已经不在了。“

等着醒来”

2017“六一”儿童节那天早上,何江红走进手术室,进行余杭脊髓电刺激手术此时,这个18岁的女孩已经在医院的病床上昏迷了3个多月。

何江红在她脖子上做了一个长约5厘米的切口,打开颈椎板,然后将片状刺激电极送入椎管。电极产生的脉冲电流将刺激余杭的脊髓神经,并通过脊髓传输到大脑,以增强大脑的电生理活动

运行顺利在过去的几年里,何江红的团队已经对100多名患者进行了手术,大约37%的患者已经恢复了意识。

手术后半个月,余杭对亲戚的电话有轻微反应,可以根据指示眨眼睛和手指。然后,会发出一点微弱的声音

但是你还有记忆吗?你认识什么亲戚吗?父母反复问余杭,“我是谁?我是谁?”起初没有回应。

"爸爸" "妈妈”终于有一天,雨杭轻声唤出了两种称呼那时,这对夫妇似乎又回到了十多年前,当孩子们开始咿呀学语时,他们第一次喊“爸爸”和“妈妈”。

在接下来的两年里,余杭的意识逐渐恢复正常。虽然我仍然不能下床走路,但我已经能够慢慢抬起手臂,用电视遥控器换台,找到我的偶像薛之谦。“我们的雨杭是薛芬,爱听薛之谦的歌”梁涛说

植物人护理

梁涛帮助余杭(右)做肢体康复训练

今年5月中旬,一家人从保定回到医疗中心余杭将接受另一次手术,移除植入体内近两年的刺激器。因为最近,刺激器产生的脉冲电流让她感觉不舒服。

行动的前一天,何江红请余杭帮他一个忙。他说:“我知道刺激器会让你感觉不舒服,但我还是想再运行一次,这样你就可以告诉我受刺激时的感觉了。”您的描述可以帮助我们改进治疗计划,这对病房中的叔叔、阿姨、兄弟姐妹非常重要。你愿意吗?“

”我愿意”雨杭回答

“她现在就像一个几岁的孩子。有时她很好,有时她哭是因为她的小小要求没有得到满足。””梁涛说,“我每天陪她说话,帮助她恢复认知功能但是孩子们和我们的成年人没有共同的话题。大多数时候,我是唯一一个说她没有说话的人

回忆说:“有一天,我忘了是谁,在家里说,‘斯是个卑鄙的家伙。’余杭接着说,“但我是有德有德的。"这是她初中课文《陋室铭》中的一句话,她至今还记得。”于是,梁涛想出了一个让余杭代言的办法

今年6月1日,也是儿童节。自从余杭做了唤醒手术已经两年了。今年,华北平原的初夏比往年凉爽。风穿过窗户,使房间凉爽。余杭躺在床上,望着摇曳的树影。

梁涛坐在床上说:“让余杭教她妈妈背诵木兰诗。”"

没有响应

“谁是《赫伦小屋》的作者?”梁涛又问道

"唐王之环”雨杭回答

"背诵它”梁涛说

“第一句是什么?”雨杭问道

"天..."梁涛促使她

雨杭州还是记不起来了

"群山覆盖着白色的太阳”梁涛提示了整句话

"山遮住了白色的太阳,海洋耗尽了金色的河流登上另一层楼,看一千英里以外的地方”雨杭一口气背了四句

"背诵《本雅明论农民》”梁涛说

"不回”雨杭说

“为什么?”梁涛问道

"太简单了”雨杭狡黠地笑着她的回答让梁涛大吃一惊。风吹进房间,像男孩一样抚摸着她的短发。余杭的声音越来越轻。她有点累了。梁涛拿出手机,打开音乐播放器,把它放在女儿的枕头旁边。薛之谦的歌来了——

已经忘记了桌上的日历

花了多少时间对自己说我不在乎

直到最后我不会放弃...

作者:在飞王千余晨阳

余杭和陈奕君均为假名

微信编辑:大白

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