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的高度正在照顾他的儿子
梁的住院日记
梁的高度正在下午5点照顾他的儿子
。在广东中医药大学深圳医院重症监护室病房，帮助儿子倒尿袋的梁锁(音译)靠在床边的椅子上，头砰的一声靠在墙上。他的头重重地撞在墙上，醒来了。他太困了在过去的三年里，梁一直和他的衣服睡在他儿子梁的病床边的折叠床上，而他的腰几乎是畸形的。每天早上6点前，从解宝阿姨打扫卫生的那一刻起，梁所在的高中就开始了忙碌的一天。他帮儿子买食物，喂食物，然后小心翼翼地帮他翻身，拍拍他的背，吸痰，直到深夜，当他的儿子关掉手机时，他可以闭上眼睛眯一会儿。对梁来说，这样的一天才刚刚开始。他准备在儿子临终时陪伴他。而三年多的陪伴生涯，也让他实现了“进化”“我现在比专业护理人员更专业”他笑着说
/广州日报全媒体记者肖欢欢实习生何思妍
/广州日报全媒体记者肖欢欢杜安实习生何思妍
梁锁，今年54岁，身材瘦削，头发几乎白，像个小老头躺在病床上，阿乐正在玩手机，脸色苍白。因为气管切开术，他不能说话。通过手机交流的父子
已经三年没有听到儿子的声音了。他只能在他儿子生病之前拿出视频，听他说，看他跑和跳，通过这样做来打发时间。“你看，那时的阿乐多可爱啊！”在
1993年期间，这对父子有一种特殊的交谈方式——面对面，用手机打字。当然，父子之间有一些特殊的交流方式。阿乐的床头有一只充气鸭。当他用手捏着充气的鸭子并发出声音时，梁锁高知道他的儿子有事要找他。有时，他还用手敲打病床发出声音，这通常意味着他小便。当他大便的时候，他会用手指着自己的身体，而梁马上就会明白。21岁的阿乐是一名重症肌无力患者，这是一种免疫系统疾病。病人的肌肉萎缩导致吞咽困难、表情僵硬，甚至呼吸困难，危及生命单从他的外表来看，ALE和普通的孩子没什么不同，但是他的瘦腿令人震惊。他的体重只有35公斤。因为肌肉萎缩和表情僵硬，微笑对他来说是一件非常困难的事情。在儿子
199生病之前，梁锁高有一个幸福的家庭。虽然阿乐以前有过脑积水和心脏病，但经过治疗后都恢复了。然而，从2013年开始，阿乐的身体开始出现异常，无法站立，在主要医院进行的检查中没有发现任何问题。一年后，阿乐无法站立，被迫中止学业。医生从阿乐的腿上切下一块肉做活检。他被诊断为重症肌无力。医生说，患有这种疾病的人的肌肉会有一点萎缩，他们的腿会逐渐失去锻炼的能力，这种能力会扩散到双手和全身。2016年5月27日，阿乐呼吸困难，被送往深圳市第二人民医院重症监护室进行急救。直到那时，他才恢复了生命。然而，他再也不能离开呼吸机了。阿乐被诊断为重症肌无力的那一刻，梁锁高生的平头曾经哭过“我不知道我是怎么回家的，感觉天要塌下来，瘫在地上我不知道他为什么会得病。”梁锁高说，家里从来没有人患过这种病。那时，阿乐学习成绩一直很好，喜欢运动。他曾希望他的儿子将来能进入一所好大学。
“睡在折叠床上三年”
高靓当时是一名卡车司机，月薪5000元。在过去的几年里，当他的儿子在重症监护室的时候，他的体重直线下降，并且在他住院后的半年内体重减轻了30公斤。为了照顾儿子，他“丢了工作”，妻子和他离婚了。为了省钱，他在一张破旧的折叠床上睡了三年，床的中间陷了进去。“我的腰快要睡变形了，疼得直不起来了“
重症肌无力患者的护理很专业，如果请护士住院，每天需要300元，而他没有这样的经济实力起初，他不好意思帮儿子清理粪便和身体，但他很快就习惯了。他从不做家务，他还学会了做饭和煮汤。
199接受气管切开手术后，阿乐只能吃流食和面食，馄饨和饺子是他的最爱，而他几乎不能吃米饭和炒菜。每天，只要一两个小时就能给阿乐提供一顿饭。在小心翼翼地给阿乐喂粥之前，他必须在阿乐的胸前盖上一块毛巾。“如果速度太快，呛进气管，他会有生命危险“对阿乐来说，即使是轻微的动作，如翻身，也必须非常小心，因为长期卧床休息和缺乏锻炼使他的骨骼极其脆弱。前天，梁锁高想回家煮汤给阿乐喝，并委托另一名护士帮忙把阿乐翻过来。结果，阿乐因过度活动而扭伤了脚，这使梁锁高感到痛心和遗憾。
已经照顾儿子三年多了。梁锁高已经实现了“进化”“我现在比专业护理人员更专业，我儿子的这种病，可能是护理人员这辈子从未见过的我也听说过他们的护理培训班。有时他们没有时间护理，他们都要求我帮助他们。“
呼吸机上的生活
自从入院那天起，阿乐一直没有下床为了防止儿子的肌肉迅速萎缩，梁锁有时不得不努力增加儿子的康复训练量。他摇着病床的靠背，把儿子固定在床上，让他用两条腿站着。这在康复训练中被称为“站在床上”。但不到半个小时，阿乐汗流浃背，双腿发青。
高靓终于放弃了这一尝试儿子的腿不可逆转地弯曲了，他再也不能站立，更不用说“站在床上”。任何康复训练都无法完成。梁锁高不得不退而求其次，希望儿子能告别呼吸机。“我没想到他一辈子都生活在呼吸机上，完全没有这种思想准备“在过去的三年里，由于呼吸困难，阿乐已经四次被送往重症监护室进行抢救，幸运的是被救了回来但是这给他很大的心理压力。每次他摘下呼吸机，他都非常紧张。医生告诉梁锁高，只要阿乐能去掉呼吸机，他就能回家生活。256岁+199岁的高靓似乎看到了一线希望。他努力鼓励儿子“下线”住院日记充满了父亲的爱。梁锁仔细记录了阿乐的日常生活和“线下”过程:“7月15日下午3点，护士辛楠与阿乐聊天。阿乐非常开心，离线一个小时。“三年多以后，梁所高已经写了三十多份这种医院日记。在最长的时间里，阿乐已经“离线”6个小时了。梁锁高一度认为这一尝试是成功的，但很快，阿乐又放弃了。当他遇到一个不熟悉的护士时，他不愿意“下线”医生告诉梁所，只有“离线”12个小时才有意义。“这意味着他晚上睡觉时必须戴上呼吸机，而我可以在白天做事。
鼓励阿乐“下线”，但也有经济方面的考虑呼吸机的价格是每小时18000元，25元；每天18000元，600元；光呼吸机的价格是每年20多万元。如今，父亲和儿子都靠最低生活保障生活，月收入超过2000元，加上阿乐从残疾人联合会获得的补贴。由于每月收入超过3000元，这对父子非常紧张，无法维持一个月的开销。尽管阿乐的疾病负担有近90%可以通过报销大病等方式解决，但30万元是有上限的，超出部分需要自掏腰包。今天，梁锁还欠下10万元外债。
阿乐迟迟没有摆脱呼吸机惹恼了梁锁高。他不止一次为此事生儿子的气。这对父子为此打了一场“冷战”，阿乐没有理睬他。最后，还是梁高心软他已经在床上躺了3年多了，可以想象，他内心的痛苦可能对他来说太勇敢了，以至于不能“下线”。"“
”儿子说我是一个伟大的英雄“
”有时候想想觉得有点窝囊，不能出去工作，赚钱治儿子，只能在他身边，照顾他“梁锁高找工作补贴家用已经多年了。他说，只要手脚勤快，即使每月送货7000元，也不成问题。“我不是一个真正的懒人，但是我现在能做什么呢？”高靓严重抓伤了他的头皮，忍不住把它撕下来。
但是让他感到温暖的是，还有很多朋友一直默默支持他。有人介绍他工作，深圳市劳动和福利联合会的志愿者每周都来医院看望阿乐，和他聊天。
号医生告诉梁所，阿乐氏病不能治愈，最终结果可能是像霍金氏病一样的肌肉萎缩他逐渐接受了现实。“我不敢想太多，只要我每天醒来看到我的儿子，我就很开心”梁索高说道他现在最大的希望是他的儿子能在6个多小时内摆脱呼吸机，这样他就能出去代他开车，每月能挣几千元，这能改善他儿子的生活。
”我儿子说我是个伟大的英雄，“懦弱”是值得的！”他闪着泪，笑着说梁锁高告诉记者，有一天，他梦见自己的儿子站起来走了。在梦里，他微笑着醒来。
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