大病筹资平台的信任危机:“恶性”商业竞争与病人无法自救

信任危机爆发后，对于急需资金的患者家属来说，个人集资已成为无望的希望。

程志彬透过生锈的栅栏看着学校。9958华西执行小组摄

文字|新京报记者邵元元

编辑|陈晓曙校对|刘保清

此文字约7439字。1992 019年冬天，在洛阳市栾川县冷水镇东增河小学门口，13岁的程志彬用双手拉着校门的铁栅栏，读完

|全文大约需要10分钟。他的大眼睛透过栅栏的缝隙忧郁地看着几栋教学楼

五年前，程志彬上小学一年级的时候，他的母亲杨艳丽每天带他去村上的小学，从他在大山沟的家出发，花半个小时的时间。但是很快，他们就不用再花半个小时去上学了。那年除夕，程志彬被发现患有严重的再生障碍性贫血。从那以后，全家人都在到处筹集资金和寻求治疗。

2年11月25日，019，为了给手术筹集资金，程海波神父为他的儿子发起了第三次网上募捐

五天后，一段“卧底实拍医院扫荡集资，查账漏洞”的视频在网上流传开来。该视频揭露了一些问题，如随机填写筹款金额、审计不严、求助故事模板、被大病筹款平台“点滴筹款”的线下推广者要求“淘汰末位”

上的公众意见继续在互联网上发酵。大病筹资平台引发了公众信任危机。滴滴芯片宣布全面暂停线下服务，类似平台也是如此。

比2014年有所上升，大病筹资平台五年来发展迅速。然而，在这五年中，商业和公共福利一直是行业难以控制的平衡之梁。此外，还有行业监管的“无法无天”、恶性商业竞争以及病人无法自救。

危机后，影响最直接的体现在无法筹资的患者家属身上。他们将永远是沉默的一方

医生不断敦促程海波和杨艳丽为孩子的手术筹集资金，用30万英镑的手术费用，孩子可以立即被推进手术室。但是在12月17日，半个多月过去了，他们只筹集了442元1992014年1月30日下午，当程海波和他的儿子到达河南肿瘤医院时，他们成了当天最后一批病人。第二天是春节程志彬，

7，被诊断为重度再生障碍性贫血。为了赚钱治好孩子，程海波上了去甘肃做体力劳动的火车。当他得知石家庄的医院可以治愈这种疾病时，他让妻子杨艳丽带他的儿子去石家庄。当

在甘肃时，程海波打电话给主治医生，另一位医生说这是血液学上最轻的疾病，两年内就能治愈，费用约为17万至18万元。“我说那行，就在这里”程海波说，“那时我决心赚钱来治疗瓦兹病“

六个月后，程志彬的病情稳定了，杨艳丽带着儿子回家了在接下来的两年里，程志彬靠每月花费超过5000元的毒品生活。然而，由于过度工作和腰椎间盘突出，程海波不能再从事繁重的工作，只能回到家乡做零工。杨艳丽曾两次因孩子的脐带血移植而怀孕，但两次都失败了。

杨艳丽与儿子9958华西执行团队拍摄了

同样在程志彬被确诊的那一年，北京的一位创业工程师周涵突然被发现患有急性肝衰竭他的同事通过众筹平台青松条发起了“拯救企业家攻击狮子”的筹款项目。这一消息在企业家和技术界引起轩然大波，一夜之间就筹集了30万英镑。

|在1992-014年，众筹是互联网初创企业的热点之一。每个月都有七八个平台诞生。众筹项目多种多样，传播场景集中在个人微信朋友圈。世界银行发布《发展中国家多方联动发展潜力报告》，预计到2025年，中国多方联动产业市场规模将达到460-500亿美元

周涵死于术后感染，但大病筹资的网络传播潜力被挖掘，青松局也将业务方向集中在大病筹资上爱心募捐、无忧募捐、承诺募捐、细雨募捐、点滴募捐等大病募捐平台相继推出，开启了网上募捐时代

滴筹作为首个零手续费大病筹资平台，发展最快。在2017年6月启动后的10个月内，超过4万人发起了筹款活动，近2000万用户捐赠了数十亿元人民币。

程海波正在看医疗账单9958华西执行队摄

2年11月1日下午3: 00，程海波第一次接触到滴水基金，拿着手机为儿子申请集资。直到凌晨两点，他才成功地发起了募捐活动今年冬天，程志彬发高烧，流鼻血，然后晕倒，被送往急诊部。一天晚上，程志彬吐了四次血。医生拒绝了，但最终他被救了出来。杨艳丽回忆起那个夜晚，痛哭流涕。医生

说ATG(抗胸腺细胞球蛋白)治疗应该可以治愈程志彬氏病，但需要10多万元。当程海波向他的亲戚朋友借钱时，他说:“这还不够。”嫂子对程海波说，你试着弄一滴水来养

年凌晨2点，程海波终于正确填写了所有信息，成功发起了募捐活动入睡前，他将水滴芯片转发给他的朋友圈。他看到许多人在这个平台上筹集了几十万英镑。程海波心里念着，就问上帝

一个月后，程海波以泪珠的形式筹集了16000元，加上村里学校、大队和乡镇企业的捐款，总额达到了50000元。程海波拿了钱去医院请村长说情。在ATG奖给这个孩子之前，钱是慢慢归还的。

一份“满足所有对工作的幻想”的工作

2年10月，019号，程志彬·ATG治疗失败，并开始每月丢失血小板以维持生命杨艳丽不得不带着他的儿子乘公共汽车翻过这座山，然后乘公共汽车去洛阳市的医院。医生说孩子剩下的唯一一步就是移植，需要30万元。

在洛阳的一家医院，遇到了由悟空抚养长大的募捐顾问韩。

程海波不再想筹集资金。他觉得它是两年前推出的。所有应该捐钱的人都捐了，不能再募捐了。

韩和他的同事开车到他们在沟的家。外面下雨了，房子里也下雨了。他们喝的水不干净。她坚持要求程海波筹集资金，帮助他们申请低收入家庭。程海波第二次筹集了超过7000元。

程海波的家9958华西执行团队拍摄的

“这不是最惊天动地的话——帮助别人也能赚钱。”韩表示，2017年，随着网上集资平台的兴起，线下推广人员的就业市场慢慢放开。

偶然间，她在医院遇到了一个20岁的急性白血病患儿——她的母亲与其他人私奔了，她的父亲去世了，只有一个残疾的哥哥在家照顾他他写了一篇关于“如果可以，我想活下去”的文章。韩的朋友是一名志愿者，他帮助为孩子们筹集资金。

韩认为这个工作可以帮助人，所以他也加入了进来。

但是很长一段时间，她发现作为一个新兴行业，筹资顾问总是要面对各种各样的问题:有些病人认为没有天上掉馅饼，筹资顾问要么是骗子，要么是传销；一些病人抱怨说，当他们筹不到理想的钱时，他们会说些难听的话。但是更让人难以忍受的是医院里的寂静和压抑的气氛。在

的头两个月，韩不敢单独去病房，“他们都去了比较严重的部门，到处都是管道和可怕的人挂他们的号码。”“

韩看见一个膀胱癌病人，为了不拖累孩子，偷偷省下安眠药；我见过全家人生病，成年人放弃治疗，出去工作治疗他们的孩子。我见过许多中年男人，老老少少，躲在安全出口的楼梯上哭泣，然后才放弃对家人的治疗...

成为筹款顾问后，林峰(化名)也不断目睹贫穷、疾病、死亡和绝望。

2-018年初在北京培训期间，他听到首席执行官沈鹏对下面的员工说，公司愿景“帮助亿万家庭”林峰觉得他找到了一份“满足所有工作幻想”的工作，可以帮助人们赚钱。

“在我工作的前半年，我感觉自己像个救世主，比我的家人更激动。”“那一年，林峰家挂着十几个病人送来的锦旗，红色的震中在墙上

他的手机备忘录包含1000多篇为病人写的帮助文章，每篇都是他自己打出来的。后来行业危机爆发，“故事模板”受到了人们的批评。林峰说:“用模板来展示他们的懒惰，让众筹非常机械化。”毕竟，幸福的家庭是一样的，不幸福的家庭是不同的。“

林峰记得一位老人，他接受了化疗，却没有一半的钱。他生病的朋友联系了林峰。当他到达医院时，老人已经乘公共汽车回县城了。电话里说，“算了，别理他。”他挂了电话

“我刚刚发现，你不能改变任何事情，你扮演的角色，并不像你想象的那么大用电影《我不是毒品之神》的话说，世界上最大的疾病是贫困。“

199人大常委会专题研究组的《扶贫工作报告》显示，截至2018年底，中国仍有1660万农村贫困人口。这也构成了大病筹资平台用户的一幅肖像，这些用户大多是来自三线、四线和五线城市的贫困家庭。在林峰的三线城市，他经常看到他的孩子生病了，他的父母买了一个馒头在外面吃，然后回到医院给他的孩子买美味的食物。近两年来，韩在医院看到，一些平台上的筹资顾问的步骤变得仓促。一线员工清扫医院的建筑，分发传单，赠送爱心礼物，迅速占领了三线、四线和五线以下城市和地区的“下沉市场”。

2018年是大病筹资行业快速发展的一年。民政部指定的20个互联网筹资信息平台筹集了超过31.7亿元，比2017年增长了近30%业界最大的两个平台，松木芯片和水滴芯片，在推出三年后已经筹集了200多亿元。当

的小白(化名)在江苏省做筹款顾问时，她平均每月能筹到70到80笔资金。他的正常工作是每天管理四五家医院，在10楼来回爬10次，走过每个病房和走廊，从一张床走到55张床，每天走3万多步，每月最多休息一两天。当

医院运行太多次时，医生或护士会直接要求他去某个医院病床筹集资金。之后，他去了重症监护室(重症监护室)，打扫血液科、肿瘤科和神经科等重点科室的建筑。

做了三个月的筹款顾问，小白开始流鼻血。在医院里你必须戴口罩。当你脱下它时，它充满了血。医生说工作过度了。流了三个月的鼻血后，小白选择了辞职。三个月前，林峰也选择了退出

下跌市场的商业竞争。他无法忍受医院的沉闷气氛和行业内日益商业化的竞争。“这有点像‘百团大战’，恶性竞争。”“

林峰听说过许多抢劫病人和医院的案件他表示，地区领导人表示，他们将“建立医院壁垒”，并“确保市场份额，阻止其他平台的发展，并让我们与患者和医院保持良好关系。”“良性的尝试是与医院部门合作，在节日期间表演节目或赠送小礼物。

，但在极端情况下-一些平台重复启动一个患者以追求数量；一些平台员工专门干涉别人的工作，“无论你去哪里，他都会跟着你，你向病人介绍自己，他也会介绍自己，还会在病人面前吵架甚至打架。”“林峰记得吗

2018年底，对点滴实行了“末位淘汰制”，要求每人每月至少35张账单。林峰基本上每月能下40个订单。“但有了这些要求，就不是自我驱动了，更像是在销售公司”

韩感觉到有些同事中总有一种恐慌感有一次，她发现一位同事丢失了其他筹资公司的卡。在另一个场合，韩以个人方式帮助患者启动了点滴基金。滴基金的筹款顾问知道后，生气地问:“你为什么不等我来帮他？”

”视我们为推销员，我认为这是水滴最不需要提高的东西”林峰觉得很讽刺，他以为自己是在医院介绍病人做志愿者，但发起筹款活动更像是赶上业绩。

“事实上，当我们在做研究时，我告诉那些举起水滴的人，我反对这种志愿者的“推动模式”北京师范大学法学院副教授马在接受《新京报》记者采访时说:“由于角色的混淆，推和志愿者的行为基础完全不同。”“推”就是靠脑袋赚钱。使用商业关键绩效指标模型进行推广

2年6月，019滴下服务队的“志愿者”改名为“筹资顾问”。12月10日，该机构回复《新京报》，强调应改变以绩效为导向的评估方法，并严格禁止故意混淆“志愿者”这一名称。相反，它应该被称为“筹资顾问”

ma殷鉴指出，虽然水滴芯片属于“非盈利”领域，但它们具有“盈利”的属性据公开信息，泪滴公司有三个主要业务部门:泪滴芯片，泪滴互助和泪滴保险商城。

"这三层是逐步发展起来的。每一层的客户粘性越来越弱，但每一层都在赚越来越多的钱。”中国社会科学院保险与经济发展研究中心副主任王解释了这种商业模式:“目前的筹资和互助平台很难赚钱，但它会从保险业务中流失客户。”“

9年12月5日，水滴金融沈鹏公司CEO在一封公开信中表示，在开始水滴金融业务后不久，他发现这是一个很好的教育场景，可以提高网民的健康保险意识。借助水滴融资，保险保护的价值和必要性可以得到正确的推广。

9年12月5日，滴水芯片公司的首席执行官沈鹏发布了一份微博声明

"了解商业保险并购买它。这是一个传统的解决方案，而不是基于个人帮助的最终解决方案。”清华大学慈善学院副院长贾希金对此表示赞同，他说:“事实上，这种模式的结合没有问题。只要符合第一条，它就不侵犯公共福利，即促进商业保险，也不损害为严重疾病筹款的捐款。第二，它是自愿的，不是强制性的“

但是这种商业模式让许多一线员工感到困惑林峰遇到了很多为公益事业工作的同事，最终选择了离开。

“如果你不能完成你的表演，每天都会受到批评。”“林峰和他的同事经常谈论今天送了多少，还剩多少，以及如何去做当他听说一些人在一个月内开始有效筹款时，人数达到了100多人。他问，“这是用心帮助别人吗？这种感觉就是为工作而工作。“

筹款背后:希望、怀疑和犹豫

尽管商业气息越来越浓，但重病筹款仍给许多人带来希望

9年12月4日，在甘肃省张掖市，王遂(化名)半夜醒来，在几次剧烈咳嗽后开始吐血。他立即吞下两片云南白药和三片止血片，但禁不住想:那不可控的血呢？咳血时会窒息而死吗？

2年8月016日，27岁的王咳血后被诊断为空洞型肺结核他来自单亲家庭，17岁时离家去工作。医生说，这种疾病需要连续治疗两年，费用为20万元。确诊后，王开始休养，感觉好了一点，于是就出去工作了。

今年3月，王病情复发，出现多药耐药。一线药物不起作用，但二线药物价格更高。他在兰州送外卖，复发后才回到家乡。半夜咳血后，王犹豫着是否要筹钱。他害怕他周围的人会知道他的病情。毕竟，他现在“谈论核问题时脸色变得苍白”他特别害怕他的父亲会有意见。“我现在30岁了，还没有结婚，我又得了这种病。他可能觉得在家里无法抬起头来。“金

患有自闭症，一生中几乎没有朋友可以倾诉。写求援文章是他第一次向外界表露自己的心声。“

”募捐活动开展一周后，王遂筹集了4000多万元。数额不大，但在线救援平台给了他更多面对生活的勇气。三分之二的钱来自陌生人，这让他感觉与外界有联系。“毕竟，有很多人希望我康复。”“

距离绍兴张掖1000多公里。朱昱将为每场大病募捐20元

但他有点矛盾，认为至少有50%的募捐家庭能负担得起费用，不需要筹集资金再说一遍，如果别人真的需要帮助呢？

2年017，朱昱因急性白血病化疗后回家照顾母亲。他的父亲避开了他的家人，秘密地启动了一个滴水基金。当他把它寄给他的朋友时，他特别保护了他的三个儿子。在

199的三兄弟中，这两兄弟过着紧张的生活。只有朱昱在淘宝上做了一些小生意，手头也有些钱。父亲不想给他们增加负担。当朱昱发现时，他非常无助，可怜他的父亲。"我有钱，不需要筹集资金。"“

父亲筹集了一万多，几乎都是亲戚朋友的钱朱昱觉得在网络平台上的个人帮助不是一回事，因为他明白自己没钱去看医生和筹集资金。“扶贫是必要的，但如果你能负担得起医疗费用，筹集资金是否合理？”

关于集资的合法性，2019年5月引起舆论争议，德云学会弟子吴脑溢血，以水滴募集百万，网民举报其隐瞒财产

199事件曝光后，韩开始遇到许多类似的情况。一名50岁的中年妇女患有晚期乳腺癌，募集了超过5000元，通过电话报道。“她写了一篇文章说那是普通人。结果，有人说她摆摊卖冷皮，正在做生意。”韩对很是生气这个女人更生气了，把她的钱都还了。一个男人因为他父亲的病欠了几十万英镑的债，但是他有一栋房子，贷款期限是30年。韩问他是否想集资。另一边说，不，我们家还有房子。

一位退伍军人在重症监护室呆了20多天。韩向要他筹钱。他说，但是我有退休金“他每月的退休工资是3000英镑，严重的情况下每天超过7000英镑。“

”比尔·盖茨愿意寻求帮助，这是他的权利，但你不能捐款，这是你的选择”贾希金向《新京报》指出，大家似乎更关心的是富人无法筹集资金，而不是平台上发布的信息是否充分，以及筹资目标之间是否有明确的一致。“如果募捐者提供虚假信息或故意隐瞒所要求的信息，这是最敏感的地方。这种欺骗是非法的”她说

在中国的农村，筹款不仅仅是一个关于希望的简单故事，它充满了中国人的感情和伦理。

韩见了夫妇。妻子躺在病床上，昏昏沉沉的。老人想筹集资金，但犹豫了。他问韩，“你就不能说我老婆是子宫癌吗？我担心她会看到它影响她的病情。文章变了又变，最后写了“腹部肿块”

另一位患乳腺癌的妇女刷光了所有的信用卡，发现了各种不正常的平台贷款，并且不愿意筹集资金。她说她也是村里的名人，不想让别人知道她得了这种病。韩回答说没有像你这样的头发。谁不知道你生病了？

也有一些人因集资而遭受严重的精神压力。韩说:“有些人非常渴望筹集资金，但有些人太穷了，根本接受不了。他们觉得他们必须带着尊严死去，把面子放在生命之前。”

信托危机全面爆发后，韩第三次找到9958(中国儿童慈善基金会)为筹集资金，目标金额为91万元。

他们没想到五天后，大病筹资行业遭遇了前所未有的社会信任危机。此后，行业进入全面整顿阶段，一线人员暂停工作。

现在，韩将众筹链接转发给了集团。有人回答她:“以后不要把它发给这个小组。我们彼此不了解。”“她周围的人也说他们以前不知道众筹是什么样子，但现在他们知道他们只会把钱捐给他们以后认识的人。

在医院里，一些病人也问她，“为什么我这么困难，你还在给我赚钱？”

韩回答说:“你一分钱也没丢。我有薪水。”

名患者说:“你的工资是我挣的，是我的钱。”

9年12月5日，首席执行官沈鹏在一封公开信中写道:“在过去的几天里，我看到一些网民把点滴芯片理解为慈善组织。事实上，点滴芯片的核心本质是一个免费的互联网个人帮助工具，用于治疗严重疾病”

停工的日子里，韩深夜接到女人的求助电话她的丈夫骑着三轮车掉进了深沟里。他现在躺在重症监护室。医院将支付明天的手术费用。这位女士要求韩写一篇文章来筹集资金。韩，

，把她叫回来，现在她不让我们去医院，而且舆论太强，写完文章后再筹钱。那个女人说她忍不住。她的家庭有四个孩子，最小的只有三岁，她真的负担不起。韩忍不住了。晚上10点多，他乘坐一辆40分钟的电瓶车去了医院。

“平台本身是一个新生事物，人们不得不允许它犯错误并允许它改进，但现在它已经被扼杀了。””韩对很是无奈

“缺乏监管，如果监管得当，自然会进入良性循环”马对这个很乐观

但目前，大病筹资平台监管处于“无法可依”状态

马指出，根据《慈善法》第35条后半部分，“捐赠人可以直接向受益人捐赠”，表明捐赠人的行为是慈善行为。然而，从接受者的角度来看，向社会寻求帮助是一个人的自然权利。“所以两者之间有一个分裂“

”现在民政部也很头疼，人们认为应该管，但是没有强有力的法律依据让他们监督”马对说道

199吴和臣事件后，民政部对媒体的回应是，个人援助不是慈善捐赠，不在民政部的法定监管职责范围内。只有当个人求助平台的问题引起社会关注时，民政部才会主动根据社会热点对其进行管理。

和大病筹资平台受到的批评最多——关于对保荐人家庭的检查，律师叶永耀表示，现行法律和《自律公约》都没有对平台的检查和监督责任做出强制性规定

同时，平台也不具备对赞助商资产等信息进行审查的资格。贾希金指出，该平台现在能做的就是建立和发布自己的规则，并与用户形成“契约”。

信任危机爆发后，个人筹资成为急需资金的患者家属的无望希望。

9年12月9日，程志彬的筹资金额停止在442元，几乎十天之后，它没有增加。杨艳丽仍然固执地每天向她的朋友转发三到四次，但是捐款的人数没有她多。如果

是零零碎碎的，程海波可以挤出2000元，这意味着孩子可以被送到医院两次，在那之后，这个家庭再也负担不起治疗孩子的费用。

杨艳丽只知道互联网对水滴筹款有怀疑，但她没想到她的筹款也会受到影响。

程志彬将血小板投入医院9958华西执行团队拍摄

为了重建公众信任，水滴平台连续发布四条声明。有必要改变基于绩效的评估标准，并加大审计力度256岁+199岁的贾希金说，大病筹资平台是社会阶段的产物。“我们需要公共福利的演变，比如医疗体系的改善和保险体系的发展这些都是制度上的解决办法，不是每个人都病了，都要靠别人一个一个的捐赠。“

和在洛阳山谷的东增村，程志彬已经很久没去上学了。同龄的孩子已经进入初中，而他只是断断续续地读了三年级现在，他每天都独自在村子里走来走去。他很内向，不怎么和人说话。在对

的采访中，他无法对着手机开口。杨艳丽把他推到一边，“他们都是会帮助你的好人。你可以随便说两个字。””

可是电话的另一端，只有沉默

您如何看待融资平台面临的信任危机？

兰州兽医研究所布鲁氏菌病疑团:一次非典型布鲁氏菌病感染事件