基因测试可以_专家：基因测试存在数据隐私隐患问题

数据图

专家在周三于旧金山举行的RSA会议上表示，由于担心基因信息可能会以意想不到的方式被使用，患者已经放弃了可能对其健康有益的基因检测。此外，他们还表示，不可能完全识别患者信息，包括基因组数据，这进一步加剧了人们在这一领域的担忧。

凯泽永久医疗公司的首席医疗官帕特里克·科内亚说，出于对隐私的考虑，人们已经开始放弃基因检测。他没有具体说明是什么具体问题导致病人回避一些测试，但其中一些可能是由于对遗传谱系的担忧。遗传谱系学是一种结合了遗传学和家族史的犯罪解决技术。生物伦理学家和公民自由监督机构对这种做法的潜在问题提出了担忧，因为在数据库中分享他们的DNA的任何人都将为分享他们基因组成的人做出决定。

23andMe的首席法律和监管官员凯西·希布斯(Kathy Hibbs)指出，患者需要理解基因谱系不仅取决于基因记录但科内亚说，他不相信消费者会对此感到满意。与此同时，莫利纳医疗保健首席安全官迈克尔·威尔逊指出，基因数据很难安全地用于研究。他说，尽管消除基因数据的歧义是标准做法，但逆转这一过程并找出具体数据属于谁太容易了。他补充说，从现在起50到100年内不可能准确评估基因信息的价值，只要研究人员拥有它，它就必须得到保护。

威尔逊进一步指出，被盗基因数据本身可能没有价值，但如果与其他数据结合起来，它可能是有价值的。

基因联盟的首席执行官莎伦·特里(Sharon Terry)表示，从根本上来说，人们需要对自己的数据拥有最终控制权，并拥有阻止数据共享的权力。“我们无法识别它，但我们可以限制访问，让人们控制自己"

来源:cnBeta