自闭症、抑郁症、癌症晚期，昆明三口之家演绎现实版《活着》！

去年8月，趁着化疗间隙，全家自驾进西藏

今年4月2日，我们在上海开展的一场自闭症日活动中听到了一个现实版的《海洋天堂》的故事——癌症晚期的父亲胡先生带着妻子爱萍和自闭症的儿子多多。《大米和小米》的编辑们颇受触动，辗转多次终于联系上胡先生一家进行采访，于是有了今天的文章——

"癌症晚期,自闭症,抑郁症,

又算了什么！我们想给《海洋天堂》换一个结局！”

口述/胡先生

18岁自闭症孩子父亲

2016年9月，我从云南昆明某医院的窗口接过复查化验单的那一刻，我便知道，这一次我已是在劫难逃。

结肠癌复发并晚期，已扩散。

拿到手的诊断书

十年了，命运再度轮回，更加严重的病情，更加艰难的处境，但我们，却更加坚定，更加相信奇迹，更加充满希望！

直到今天，2018年的5月底，接受《大米和小米》的采访，我们一家三口，依然好好的活着。

回想十八年前的我，怀揣着创立中国IBM（国际商业机器公司）的梦想，和即将临盆的妻子爱萍在诊室里争论着到底是男孩还是女孩适合做这个伟大事业的继承人。

当我们一致觉得是个女孩的时候，上天转手给我们一个男孩子，那便是多多。刚出生的他个头不小，但吃起东西就跟只小猫咪似的，所以给他取名多多，希望他多多吃，快快长。

多多没有辜负我们的期望，长得很快，每一次成长都会迸发出一些让我们惊叹的才能，我们一度觉得自己生下了个“天才”：

一岁时，每天都要按照固定的路线溜一圈，无论刮风下雨；两岁时，不识字的他第一次摸麻将就发现了麻将牌面几乎所有的规律；六岁时，随意用手一撕，便在纸上出篆刻般的文字，玩过三角洲突击队游戏后，随即能画出建筑和人物位置的详细平面图；十岁时，十秒内就能心算出四位数乘三位数、或是四位数除两位数的正确答案……

凡是有规律可循的东西，总会被他一眼看穿，举一反三对他是易如反掌。

但离开了规律，他便非常不按套路出牌，一两岁时没有呀呀学语，没有任何眼神的互动；到了三四岁了，也从不和小朋友一起玩耍，哪怕是他的弟；十岁才会叫爸爸妈妈，十二岁了还只会说几句极其简单需求性语言；几乎没有任何社交能力，更没有社交的意识……

他好像生活在另外一个世界里，在我们的世界里没法独立生活。

小时候，这种种不同被种种小聪明所掩盖，老师家人朋友都没有往“障碍”方面想，加之偏远地区医疗条件的限制，一直拖到6岁，医生的诊断书才给多多这个生命体的存在下了个总结——高功能自闭症。

小时候的多多

作为父母，孩子的异常我们早有察觉但仍心存期望，等到诊断书赤裸裸地呈现在眼前时，世界的一角轰然倒塌。

最先被击中的是妻子爱萍，作为妈妈，她无法想象为什么自己的孩子这么聪明却连基本的说话交流都不会，这让她感到深深的自责与痛苦。现在好不容易弄清楚了原因，但面临的却是终身无法痊愈的绝望。

在痛苦中沉沦的爱萍出现了抑郁的症状，变得极度的焦虑，做任何事情都提不起精神。此时，本该做为强大精神后盾的我，在精神上没被打倒，但在身体上遭受了重重一击：

我们谁也没有预料到一次普通的痔疮检查，最后会以发现患有直肠癌收场。

出检查结果的这天正好是2006年9月30号，与我一同前往的弟弟看到结果后首先情绪崩溃，我只好将他先行送回家去。然后自己一个人开着车回家，那段路程不远，但因为遭遇节前堵车，我花了将近3个小时，我感觉那几乎是我人生中最为漫长的一段路程。

坐在局促的车厢里，望着奔流不息的车流与生命，我回想着过往的一切，梦想，工作，爱人，孩子……有太多的东西等着我，我知道自己不该对癌症抱有幻想，但是我要相信奇迹，相信医学。同时，我也在心底里做好了最后的打算。

国庆长假将至，我无法预料这会是我倒数第几个假期，所以我回到家只字未提生病一事，只想与爱萍和多多度过一个愉快而完整的假期。

之后，我才对爱萍坦诚她最不愿听到的消息，她已数度崩溃，哽咽地说不出话来。但我只能安慰她好好照顾多多，等着我手术回来。

所幸，或许命运之神的眷顾，知道我还有沉重的责任，也因为癌症还没扩散，那一次的癌症我竟得到了根治。而爱萍，从小衣食无忧，凡事不用操心的她，在我生病后意识到自己要承担起所有的责任，在自我的调解和激励下，她的抑郁情况得到了缓解和恢复。

一家三口的惬意时光

多多的情况改变了我们一家的人生轨迹，什么伟大事业通通抛却一边，当父母们都在望子成龙时，我们却望子成人。机构干预，家庭干预双管齐下，虽然多多一直在进步，但是还是没办法和其他孩子一样进入普通小学就读，他只能去特殊学校。

这是爱萍最大的遗憾，她总是和我说：“要是我们早一点发现，及时给多多干预，或许他就能坐得住，他是有能力和其他孩子一样去考个大学的……”

我们不否认他或许是天才，可是因其社会性和功能语言的缺失，将难成“伟人”。传统的教育并非他能吸收和接受的，强行灌输反而容易引起他的情绪问题，也容易失却他的灵气。

于是，我和爱萍商议后，也不再要求他事事如常人，而是尽力发挥他喜欢的、擅长的方面。而我们引导多多发挥的是撕字与书法篆刻结合在一起，构造了一个独门艺术——手撕篆刻。

其实一开始多多只是简单地撕书，因为他不会说话，不会哭，但他也会愤怒、要发泄，他就撕书。但这终究是个问题，因为多多的“撕”是破坏性的，得想个法子转变为建设性。

多多对汉字非常敏感，同时空间感超强。在某次多多撕书正欢的时候，我捡起一片书页，笨拙地撕下了一个“胡”字，多多看见了，沉思了一会儿开始模仿起来。

从此打开了新世界的大门，撕字成了多多的爱好，而且渐渐地进阶为他与这个世界沟通的重要方式，他开始会通过撕字和撕物体来表达需求。

多多八岁时，为了营造一点多多学书法的氛围，我给多多刻了一枚名章，以显摆小时候喜欢篆刻的历史。看到篆印，我突然想尝试用手撕出来是否能创造出柔和感。

忙找了一个齐白石的篆印“白石门下”，多多一见，立即用红纸撕出，柔韧之美立现，以自闭儿特有之天然淳朴、灵性感悟，充分显现出线条之美。

于是，多多撕字从意愿交流发展为艺术创作，乐此不疲、沿袭至今。

多多手撕篆刻及画画作品，图一为齐白石篆印“白石门下”，图二为齐白石的篆印“江南布衣”，图四为“活体诺亚方舟”

十年弹指一挥间，我们已然历经层层劫难，所以当2016年的复查再次接到“癌症死亡通知单”时，我们都变得坦然了许多。

结肠癌晚期，扩散波及到胃、肝，已经到了癌症的最晚一期——骨转移。医生当时下的定论是只有半年的时间，但经过两次手术和长达一年的化疗，两年后的今天我依然可以站在人群中间，已经意味着我再度打破预言，用最便宜的药创造了一个奇迹！

目前病情已经基本稳定，我依旧可以行走，可以和多多爱萍一起感受这四季如春的昆明。而我抗病唯一的秘诀就是“精神比药物管用”，正如爱萍所说的：“磨难越多反而变得更加坚强，我们要更加幸福！”

我们面临的是和电影《海洋天堂》一样的困境，但结局是我们现在都活着，艰难而幸福的活着。对于未来我没有奢望，我只想此刻陪伴与照顾好多多与爱萍。

多多前一个月刚满十八岁，让我们欣慰的是他长大了，他的 “作品”开始充满人情味：

当妈妈苦心婆口劝说多多要学说话，别人才知道多多的想法时，多多撕了一幅 “默默无语”，举得高高的在妈妈面前晃来晃去；

妈妈抑郁症难过了，多多撕了一幅字“知足常乐”；

我癌症晚期住院了，多多撕了一幅字“爸爸加油”。

虽然现在他才刚刚满足生活自理，只能听懂我们简单的话，只会用简单的词语表达意愿，但我仍想告诉他：

“这个世界也许你不喜欢，但你不用担心有做不完的作业，也不用烦恼将来的事业难成，爸爸对你的唯一要求就是平平安安、快快乐乐、幸福一生。”

对于爱萍，一个自闭症的儿子，一个患病的丈夫，她承受了太多，我为她而骄傲，并将永远与命运抗争到底！

多多近照，右上角为多多写毛笔字，右下为多多撕字

大米后记

多年前，我和作家余华曾经在北京一家咖啡店坐了一下午，聊《活着》，聊《兄弟》，聊我们所处的这个断裂和荒诞的社会和时代。

今天这个故事，就是一个如此真实的现实版《活着》。

活着，短短两个字给予了人生最简短的总结，也赋予了世人最大的勇气。

就像余华所说，活着“在我们中国的语言里充满了力量，它的力量不是来自于喊叫，也不是不自于进攻，而是忍受，去忍受生命赋予我们的责任，去忍受现实给予我们的幸福和苦难、无聊和平庸。因此，忍受与苦难造就了活着。”

人是为活着本身而活着的，而不是为了活着之外的任何事物所活着。我们不需要追求活着的意义，只是活着——单纯地，纯粹地，简单地，活着。

今天的中国，我们不仅生活在现实和历史的巨大差距里，也生活在梦想的巨大差距里。所幸，这不是最好的时代也不会是最坏的时代，只要活着，就有明天和希望。

活在当下，活着就好。

大米 2018 05 27

以下文字来自采访记者春桃

与胡先生做电话采访时已是五月，从他的话语中能感知到他现在的身体状况，但他的言语中不露一丝痛苦和悲观，更多的是包含着对儿子与妻子的关爱。胡先生也是一个爱文字的人，在他的博客里记录了很多多多的小故事，从出生到12岁，每一年都有记录在册。那里饱含着一个父亲对高功能自闭症孩子的理解，对儿子的欣赏与怜惜，他笔下的每一件小事都生动有趣。

同时，我们还采访了多多妈妈，她在家庭的一次次变故中变得格外的坚韧，作为一个大龄孩子的妈妈，她更多的是忧心着孩子的未来。多多有一技之长，但苦于目前国家在大龄方面的政策支持太少，特别是职业培训和就业一块严重缺失。

她希望更够早日找到一个能让多多这一类的孩子发挥特长，或者简单的就业的平台。亲爱的读者，我们是否可以一起想办法，和多多的爸爸妈妈一起为他寻找更远的未来呢？

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