被联合国指定为“世界自闭症关注日”随着第12届“世界自闭症关注日”的临近,凤凰网公益频道采访了北京大学第六医院主任医师、北京市自闭症儿童康复协会会长贾,就自闭症的成因、自闭症患者及其家庭困难的现状以及中国在自闭症救助领域面临的挑战和解决方案进行了探讨。
中国孤独症儿童的患病率近年来呈上升趋势。贾博士希望引起政府和社会各界对自闭症患者及其家庭的关注,帮助更多的自闭症家庭重建信心,走出困境,让自闭症患者“有尊严地生活”
北京大学第六医院主任医师、北京市自闭症儿童康复协会主席贾,
以下是贾博士访谈录:
凤凰网公益:你还记得自己诊断出的第一个自闭症儿童吗?他们的生活状况如何?
贾:我们诊断的第一个孤独症患者今年大约50岁。当他当时来看医生时,我们不知道孩子的症状是什么,也不知道该去哪里。我们认为这个孩子很特别。这和其他孩子的表现不一样。我们曾经诊断他智力迟钝,但是当他去检查时,他的智力不是很差,所以这个诊断不是特别可靠。
后来我们发现他有很多技能,每个人都认为这是一个特殊的功能。到目前为止,如果你说一个词,他可以立即告诉你,在新华字典的哪一页,这个词是非常强大的。他对别人的出生日期很感兴趣,所以他会第一眼就问你是什么时候出生的。当你告诉他你出生的时候,他会立即告诉你你出生的星期几,他不会犯任何错误。例如,
还有几个数字乘以几个数字,三个数字乘以四个数字乘以几个数字。你的电脑还没有出来计数,他的计数出来得很早。这也相当准确。所以当时,因为他有这么多特殊技能,我们不知道确切诊断他什么疾病。我们被诊断患有精神分裂症,但我们并不喜欢。我们只是不知道该把他归入哪一类。真正把他分类的是我的老师杨小玲教授。她是我国改革开放初期第一位由我院选派出国留学的医生,也是北京市自闭症儿童康复协会的首任会长。她回来后,给我们带来了自闭症的诊断结果。直到那时,我们才发现一些诊断不准确的孩子实际上是自闭症。孩子
在早期没有得到很好的康复治疗,因为当时没有康复训练机构,所以小学毕业后,他不能参加中学考试,不能通过作文水平,也不懂申请问题,所以后来被奶奶带走了,奶奶去世后,妈妈特意带走了他。事实上,这个孩子到目前为止还没有找到工作,因为他的核心症状没有改善,这意味着他不能和别人交流。他的父亲两年前去世了,他的母亲现在是一位身患晚期癌症的80岁老人。用他母亲的话说,他想为他的孩子多活一天。只有当母亲长寿时,孩子才能幸福。
凤凰网公益:如果自闭症患者的父母年老或不在,他们的护理问题应该如何解决?贾:这也是我们现在特别关注的一个话题。这些年龄较大的自闭症儿童在早期没有康复机构可去,也从未接受过任何培训或康复。他们中的大多数人在青春期经历了一些情感和行为问题后没有去上学,一直呆在家里,很难找到工作机会。他们只能由家人照顾。这些年龄较大的孩子将来可能会面临生存问题和养老金问题,他们的父母可能会先于他们离开这个世界。因此,现在我们也在积极呼吁政府和社会关注这些年龄较大的自闭症儿童,尤其是中重度儿童,他们没有生存能力。我们需要一些护理机构和托儿所,为他们提供集体养老和集体护理。
凤凰网公益:自闭症的原因一直备受争议。有人说这是遗传,有人说这是空气污染,还有人说这是由婚姻不和谐引起的。你认为自闭症的原因是什么?自闭症可以预防吗?
贾:孤独症的病因实际上是目前医学领域的一个热点研究方向。每个人都在寻找这个原因。是什么导致了我们孩子的发病?到目前为止,来自世界上许多国家的研究人员也在从事这一领域的研究,不仅仅是在国内。目前,自闭症的病因还没有确切的答案。然而,我们也在文献中看到了一些研究和报道,其中自闭症与遗传学和生物学更相关。
自闭症的病因仍然相对复杂。它可能与许多因素有关,如许多基因的变化和一些后天环境因素,包括空气污染、食物和住房污染、各种高科技和电子技术的迅速发展带来的辐射效应等。到目前为止,还没有发现直接原因,但是我们现在看到自闭症的患病率确实在增加,越来越多的自闭症儿童来看医生。
凤凰网公益:父母如何发现早期自闭症儿童?自闭症应该如何自我诊断?
贾:事实上,有时候父母很难查出自己的孩子是否患有自闭症,因为第二个孩子刚刚出生,而且这几年一直是独生子女政策。这些孩子在家里被照顾到三岁。他们周围没有兄弟姐妹,所以没有可比性。尤其是现在孩子们都住在高层建筑里,和家庭以外的人相处得不好。
作为父母,因为害怕阴霾空气不好出门,所以经常是小孩子不愿意出门,基本上是在家里玩耍,被家人照顾等等因此,他们很少与同龄的孩子相比,许多父母有时发现很难在早期发现这一点。尤其是父母在准备要孩子之前也做了很多准备工作,所以父母很难想象我生的孩子怎么可能是有问题的孩子。没有人愿意承认这个现实,但有时候现实真的很残酷。
也有一些谨慎的父母,他们更关心自己的孩子,可能会找到一些线索,但家庭中经常有老人说男孩说话晚,年龄越大越好。一些家庭成员还说,虽然孩子不会说话,但他们知道很多事情,比如数字和汉字。虽然他不会说话,但他能从那堆卡片中挑出它们。父母会说,有什么问题,多聪明,好像天才因此,家庭成员往往很难接受和承认这一现实,因为他们的意见不同。
有些孩子进幼儿园后,不是被父母发现,而是被有经验的老师发现。因为很多孩子都在同一个环境中,所以有对比,有经验的老师仍然可以看到
凤凰网公益频道:你刚才说,在现实中,许多家长不愿意相信自己的孩子患有自闭症,因此错过了最好的工作期望。自闭症的最佳治疗期是什么时候?
贾:当然,越快越好。一般来说,人们说孩子在6岁之前的发展是至关重要的。然而,随着诊断的年龄越来越小,我们看到更多的孩子是他们在3或4岁之前发展的最宝贵的黄金时期。通常,有经验的人会说两岁以上的孩子不会说话,所以有必要看看孩子是否有其他问题。你不能只是等待。我们看到一些父母说孩子两岁时不会说话,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等通常,儿童的语言发展实际上从一岁多开始,甚至是几个月前。如果他们在两岁前不能说话,父母应该真正考虑他们的孩子是否有一些发育问题。此外,孩子可能不只是语言发展落后,还有其他情况吗事实上,在早期发现你的困难并不难。主要是向父母宣传,让更多的父母了解正常儿童在成长和发展的每个年龄阶段的行为。我们必须尽可能早地发现,这将在干预的过程中给孩子很多宝贵的时间。因为我们看到孩子越小,干预效果越好,回归主流的可能性越大。这是我们近年来在专业领域形成的共识。
凤凰网公益:你认为目前在自闭症救助领域有哪些困难和挑战?如果发现晚,诊断晚,干预晚,应该如何解决?
贾:其实在救援领域,这在不同程度上取决于孩子们的表现。对于轻度自闭症儿童来说,他们的能力相对较高,智力水平和认知功能也会更好。如果这些儿童在早期受到干预,回归主流的可能性非常大。此外,在与同龄儿童交流的过程中,只要我们能发现他的一些弱点,我们就能积极培养和干预,给他们更多与同龄儿童交流的机会,调动他们的积极性,使他们能够快速进步。我们希望这些孩子通过尽可能多的干预和训练回归主流,和正常的孩子一起生活和学习。
当然,也有一些孩子的智力水平相对较差,这直接影响到他的认知功能,包括他的理解能力,如果这种情况受到干扰,他的进步速度会相对较慢。有必要区分不同层次的儿童对于中度自闭症儿童,我们希望通过早期干预,他们能够学会照顾自己。在此基础上,他们可以学习一些简单的劳动技能,如装配线工作。经过长期反复的干预和训练,他们仍然可以学习。在早期阶段,他们需要利用一些专业的康复机构来帮助他们,提高他们的个人技能,为他们未来的生存打下基础。
相对较差。换句话说,我们已经干预和训练了智力水平较高的儿童,使他们至少能够学会照顾自己的最简单的方法,解决自己的饮食和分散问题。在此基础上,如果有一个维护组织和一个护理中心,他们可以在其中生存。不要让别人再去喂它们和擦它们的屁股。
凤凰网公共福利:自闭症是世界上发展最快的儿童精神疾病,但儿童精神病医生不到400名,全国各地拥有专业诊断能力的医生很少。北京大学第六医院对医学和教育人员的培训有什么计划?你会如何鼓励年轻医生?
贾:因为我自己也是一名儿科精神病医生,所以我毕业后一直工作了41年。然而,我从未脱离临床一线,确实有许多儿童被我诊断和治疗。我认为在这个领域,我们应该坚定不移地运用我们所学的专业技能,更好地为患者服务,也是患者让我们的能力和技术不断提高,让我们成长。因此,我们应该尽早对自闭症儿童进行诊断,以免这些儿童错过诊断、延误诊断或失去最佳干预机会。然而,我们专业领域的医生实在太少了,所以我们需要在专业领域培训和领导更多愿意为这些孩子付费的医生。我们第六医院的儿童中心从一个小组和部门发展到今天的一个中心,从最初的两名医生发展到今天的近20名医生。
不仅专注于培训我们六家医院的医生,还立足于行业发展。每年,我们的六家医院计划在儿童保健和妇幼保健系统方面培训海外进修医生。每年可以接收15-20名进修医生,这些医生可以在重返工作岗位后承担诊断的重要任务。
为响应今年4月2日的世界自闭症日,中国宋庆龄基金会、北京大学健康科学中心和中国残疾人联合会联合发起了“天星宝蓝书包自闭症公益项目”其核心公共福利措施是通过教育赋权为国家专家和妇幼保健机构提供国际循证诊断能力增强培训,帮助儿童,同时提高儿童心理健康产业的整体水平。
,当然,我们也特别希望年轻的医生能迅速成长。与此同时,我们也呼吁年轻医生做好自己的工作,努力工作,和我们一起为自闭症儿童服务,让他们能够更早地回归主流社会。
我们也看到一些家长非常努力地工作,每天和我们的专业老师一起训练他们的孩子。通过一些儿童的早期干预,我们可以看到他们正在上普通幼儿园、普通小学和普通中学。事实上,在这个领域,不仅是医生的角色,还有家长的角色和大多数具有专业技术水平的康复教师的角色。所有这些方面应该一起工作
凤凰网公益:目前,有许多私立自闭症服务机构,其中大部分是由家长创办的,尤其是自闭症儿童的家长。你认为这种情况怎么样?家长选择康复机构有什么建议?
贾:在我们刚起步的早期,这些自闭症儿童在确诊后没有机构进行培训。母亲们非常焦虑。一旦母亲们找到一些资源来建立这样的服务机构,目的就是帮助她们自己的孩子以及其他孩子。经过20多年的经验和研究,我特别希望我国政府能够参与这一领域。如果政府经营这样一个服务机构,我认为母亲们将来不大可能经营这样一个机构。在
的早期,因为没有这样的组织,母亲承担了这个责任。然而,这些机构的规模不是很大。一个原因是他们的资金有限,专业教师也很少。此外,有自己的自闭症儿童并关注其他自闭症儿童的父母也可能在他们的孩子身上花费更少的时间和精力。
多年来,北京大学第六研究所一直积极呼吁政府、社会和专业人士建立康复中心。目前,在儿童心理健康康复服务领域,也有一些大型专业康复培训机构和一体化教育示范园区。例如,康复培训机构包括北大医脑健康、阳光友谊、彩虹村、恒安等。融合教育早在易贝幼儿园就已开展。其中,北京大学医学脑健康和北京大学医学幼儿园在康复干预和教学方面得到了北京大学医学部和北京大学第六医院的支持和指导。当然,
今后更希望得到政府的支持,希望有更多类似的专业服务机构,如果能纳入正规渠道,无论是医疗渠道、教育渠道还是康复渠道,这个行业都会得到不断的规范化管理,也会得到规范化服务这样,儿童可以得到及时有效的干预。我们特别希望政府出台相关政策。例如,0至3岁的儿童应该更多地参与妇幼保健系统和医疗系统。如果在早期发现自闭症儿童,也可以进行系统的干预。
干预后,儿童面临入园。幼儿园是一个教育部门系统。我们希望能够在正规幼儿园建立针对自闭症的特殊教育资源,使自闭症儿童能够接受系统的教育和培训。在国外,他们只是在幼儿园设立了一些特殊教育,包括融合教育的理念。当然,一些不能进入的孩子可能需要一些特殊的训练。
岁以后的孩子稍微大一点,事实上,他们中的一些人可以继续正常学习或者去特殊教育学校学习。还有一些病重的孩子。我们希望政府能拨出一些资金,设立托儿所或养老机构,帮助自闭症儿童解决生存和发展的问题。
我个人非常希望CDPF的医疗、教育和康复机构能够有机地结合起来。我认为这是我们今后应该研究、倡导和推广的一条道路。这样,自闭症儿童就能得到协调、及时、有效的干预,从而对自闭症儿童有更好的归因。
凤凰网公益:北京大学第六医院有近80年的精神疾病诊疗历史。第一个自闭症患者是什么时候发现的?北京自闭症儿童康复协会是什么时候成立的?到目前为止,你做出了哪些贡献?
贾:北京大学第六医院的第一个孤独症患者发现于20世纪70年代末。有案例可以证明这一点。甚至前面提到的50岁的孩子已经存在了40多年。那时,他还是一名学生。他有这样的症状,不知道去哪里找。那时,人们对自闭症的理解还是肤浅的。我们医院开始了解自闭症。它应该是中国较早的医院。到目前为止,越来越多的儿童在我们医院被确诊。
在自闭症领域,北京大学第六医院应该是中国较早关注这些儿童成长的医院。北京大学第六学院坚持的原则是为这些弱势群体的孩子服务。我们有义务在社会上宣传和倡导更多的人关注他们。与此同时,第六医院也做了很多公益活动,包括儿科和儿童发展中心。我们医生的专业素质发展也相当强劲。这个年轻的团队也在成长壮大。我们每年都做很多公益活动,比如4月2日,帮助残疾人日,心理健康日,残疾人日等等。我们有各种免费的诊所活动。我们有义务帮助弱势群体的儿童和一些患有精神和心理疾病的儿童。
我们的范围不仅是帮助自闭症儿童,还包括所有18岁以下有精神和心理健康问题的儿童。我们关注并帮助他们。第六医院仍应在行业中发挥主导作用。第六医院的每个医生也尽可能地扮演自己的角色。我们应该拿出资源让每个人分享。我们每年都组织各种培训,包括医生培训、教师培训和家长培训,其中许多都是公益活动和免费服务。
北京自闭症儿童康复协会的业务单位是北京大学第六医院在北京大学第六研究所的指导和帮助下,协会自2013年起被民政部评为5A级社会团体。我们的协会成立于1993年,但在1993年之前,我们成立了一个自闭症家长协会,我记得最早是在1987年和1988年左右当时,自闭症儿童在我们医院住院,因为他们不喜欢和别人交流,也没有人关心他们,而精神病院是关闭的。我们觉得把这些孩子关在医院里治疗是不合适的。我记得杨小玲教授当时说过,自闭症儿童不适合在精神病院住院。她建议设立一个类似培训课程的地方来帮助他们。因此,1989年我们在海淀租了两栋平房,现在是海淀弱智学校。那时,我们从北京接收了七个孩子,其中三个母亲没有工资。他们特地出来做这项工作。我们还招聘了一名教师。这是我们为自闭症儿童设立的第一个培训班。那时,我们的医生和父母聚集在一起布置教室环境,孩子们使用的东西,录音机,电视,微波炉,洗衣机,桌椅等。
那时,人们真的没有什么想法了。他们只是想让他们的孩子有地方可去,因为幼儿园不接受他们,学校也不接受他们。我们组织他们并教给他们一些东西。在冬天的晚些时候,因为平房里要建一个炉子,杨小玲博士担心万一炉子建得不好,一氧化碳会中毒。就在这时,目前的中国聋儿康复中心的建设刚刚开始。杨小玲博士带我去找他们的主任高成华,从他们那里租了两个教室,我们从平房搬到了大楼里。
之后,我们在1993年成立了一个协会,中国的自闭症组织开始发展。该协会今年已经成立26年了。我们帮助了许多自闭症儿童及其家庭。早期的一群孩子现在已经30多岁甚至40多岁了。
凤凰网公益频道:你提到的30多岁和40多岁的自闭症儿童有没有融入社会或者找到工作?
贾:那时候,孩子们还小,没有组织。我们不知道如何训练和如何训练。我们根本不知道该组织应该做什么以及如何教学。我们只是认为他们不能去上学,或者我们应该教他们一些文化课,一些阅读和数数,等等。因为在那个时候,许多孩子不能上学,最多只能从小学毕业。许多孩子根本没去上学。在早期,每个人都围绕认知能力进行训练。尚不清楚如何进行真正的社会互动培训,以及如何管理行为准则。因此,当孩子进入青春期时,会有一些情绪和行为问题。
一旦情感和行为问题发生,学校就不敢接受,因为它可能会对他人造成伤害。这些早期的孩子很少去上学,一些孩子最终不得不去弱智学校,或者基本上回家。你认为如果孩子回到封闭的家庭,你想再把他带出来,这就更难了因此,30多岁甚至40多岁的孩子基本上是失业的,由家人照顾。他们的父母都在六七十岁甚至八十多岁。到目前为止,这些孩子还没有真正着陆,也没有地方可去。因此,我们迫切需要呼吁政府和社会,希望得到政府和社会的关注,帮助这些孩子。他们的父母年事已高,尤其是许多自闭症儿童的母亲,他们的孩子已经到了精疲力尽的地步。他们越来越老,身体状况越来越差。然而,这些孩子越来越强壮。他们兴趣和爱好较少,没有地方接受它们。因此,他们的兴奋是吃喝。大多数自闭症儿童长大后都又高又壮。我见过的最重的重量是300公斤,有200多公斤。这种情况有很多。
父母真的很难相处。他们不知道把自闭症儿童安置在哪里,也不知道谁能接管他们的管理。其中一些母亲已经多年没有工作了。一路上,一些母亲患上了许多疾病。北京的几位母亲已经患有晚期癌症。他们中的许多人都很熟悉我,他们会对我说:“贾医生,这个星期和这个月我可能还会见到你,我可以来给我的孩子们取药,但下个月我可能不在这里。我的孩子怎么办?”许多父母来找我们,希望我们能帮助他们,但是我们的力量很弱,我们只能用我们微薄的力量呼吁政府和社会关注这些弱势群体的孩子和父母。基本上,我们每年都积极倡导一些社会组织,例如,给CPPCC写一些提案,希望把这些问题带到CPPCC和NPC的会议上讨论。
凤凰网公益:你刚才提到了两会关于自闭症的提案。现在回答了什么?
贾·:补贴现在适用于幼儿。他们在北京的培训机构每月可以拿到3600元,在其他地方可以拿到4000多元。他们至少一年能拿到12000元。这将相应地减轻父母的负担。
凤凰网公益:许多自闭症家庭陷入困境,包括帮助儿童治疗的困难、父母的疾病、经济困难、社会障碍等。他们能寻求什么样的社会支持和帮助?
贾:其实,很多家长都不明白这一点。他们找不到地方。他们可能会更多地寻找CDPF,因为补贴现在由CDPF管理。父母知道的是CDPF和民政部门等。他们去上学,这些孩子不能去上学,他们去看医生,医生只能开一些药。这也是我们应该呼吁和倡导的。父母应该找什么部门来解决他们遇到的各种问题?我认为我们将通过加强宣传努力吸引政府和社会的极大关注。
凤凰网公益:在现实生活中,许多人认为自闭症患者是危险的人,不想接近他们。你认为公众的抵制怎么样?你对自闭症的社会融合有什么建议吗?
贾:我认为这个问题有两个方面,一个是我们的孩子自己,另一个是社会接受的程度。对于我们的自闭症儿童,我认为他们是无辜的,他们也不想这样。然而,当疾病到来时,没有人能阻止它。我们实际上是在告诉父母,孩子的问题应该在早期就被发现。应寻找相关专业医生进行早期诊断。确诊后,应寻找更多的专业机构进行早期干预和培训。就早期干预和培训而言,我认为更多的不是教我们的孩子如何数数和阅读,以及他们有多少知识和技能的培训。
我认为首先要做的是教会自闭症儿童如何与人建立联系,逐渐学会关注人,学会用眼睛看着对方,在此基础上,培养自我护理的能力,学会解决吃饭、喝水和打散的问题,使他们能够慢慢融入集体环境在整合的过程中,我们必须规范孩子的行为,也就是说,孩子越小,就应该制定越多的规则。如果你把他的行为做好,我想不管他的能力有多差,或者他的认知能力有多低,他都会非常自律。他不会干涉和破坏他人在大环境中的生活、工作和学习。我认为幼儿园也会接受他们。为什么现在很多孩子不能去幼儿园?这是因为他们有明显的情感和行为问题。在早期,许多父母认为他们的孩子很小,无知,忽视了自我照顾和行为标准的训练。相反,他们忙于教他们的孩子学习认知。当他们的孩子有明显的情绪和行为问题,幼儿园和学校要退学时,父母会感到无助。这些儿童在早期没有得到及时有效的干预。当他们长大后,父母觉得自闭症是不可治愈的。因此,许多家长在开始的时候仍然非常重视它。当他们的孩子进步缓慢,甚至不能上学时,他们会觉得没有多少希望,许多父母可能会放弃。这样,当他们的孩子进入青春期后,他们还没有建立良好的行为标准。尽管他们可以上学,但他们对自己可能有的任何情绪都不感兴趣。他们可能对集体有一些不利影响。如果任何学生去负责,他可能会打别人或有其他冲动的行为,所以学校不能接受他们。
即使自闭症儿童能力差但行为标准好,社会仍应提供更多帮助。对于有能力的孩子,我们希望他们能融入正常孩子的环境,不要把他当作另一个孩子。如果社会能够接受和容纳他们,他们将会和其他孩子在正常的环境中快乐地生活。他们也想学习一些东西。自闭症儿童并不意味着他们什么都做不了。有些孩子仍然很能干。有些孩子只是在早期没有得到及时有效的干预,他们可能有一些不良的生活习惯,每个人都不知道如何去适应。我们说的是
。首先,对于父母,我们应该宣传和倡导。父母不仅应该重视孩子的学习,还应该更加重视培养孩子的基本能力,如行为规范和自我照顾。在此基础上,能力强的孩子可以学习一些文化知识,以便更好地融入集体。我认为自闭症儿童也有权利接受教育。我们希望通过宣传,更多的人会了解这种疾病。自闭症儿童并不都是看到谁打谁的孩子,也不都是有情感和行为问题的孩子。另一个是希望更多有爱心的孩子和老师能够同样宽容、理解和接受他们。
凤凰网公益:作为北京自闭症儿童康复协会的主席,你能告诉我们协会今年在世界自闭症关注日会有什么主题和行动吗?
贾:随着第12届世界自闭症关注日的临近,北京自闭症康复协会组织了各种活动,如成年礼、自闭症儿童展、手工展、才艺展、为期3年的“星宝蓝包慈善工程”。成人仪式是针对年龄较大的自闭症儿童的活动,“星宝兰包公益活动”是针对自闭症幼儿、专家和特殊教育从业者的一系列活动,既有公益宣传,又有公益行动。此外,我们的北方医疗系统还将为自闭症儿童推出表演和研讨会。事实上,我们的协会也为自闭症儿童创造了一些活动空间。例如,我们在798文化艺术创业园有自己的工作室,包括烘焙、咖啡制作、绘画、手工艺、插花和其他活动。我们有自己的游泳队、篮球队、乐队、母亲唱诗班等等。
我们希望自闭症儿童和他们的家庭能够组织起来,这样他们就可以有事可做,这样他们就不会感到孤独,自闭症儿童的母亲也能够提高嗓门,痛苦地说出她们的心声。此外,通过宣传,更多的人可以理解一群自闭症儿童需要来自社会各个方面的帮助。我们希望通过媒体宣传,让更多有爱心的企业和人民与我们一起关注这些弱势群体的子女及其家庭。我们把自闭症视为一种职业,希望每个人都能献出一点爱,让我们的社会更和谐、更美好。(结束)