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| 2019国际形状记忆合金护理日于1998年7月7日下午在成都香格里拉大酒店成功举办据悉,此次活动是由SMA关爱中心和中国初级卫生保健基金会赞助,上海厉安全慈善基金会和成都慈善总会协办SMA关爱中心主席、著名艺术家冯家妹、SMA关爱大使、花样游泳世界冠军蒋文文、姜婷婷、SMA患者及其家属代表等近百人参加了活动。
冯家妹和志愿者团队
在活动现场,一个小形状记忆合金患者演唱了一首由患者创作的歌曲,深深打动了观众。在现场,大家还通过动画短片、专业知识讲解、故事分享、患者与家人互动等方式,回顾了近年来SMA公益事业在中国的进展和发展,共同见证了迈耶SMA希望基金会项目的启动。
冯家妹和嘉宾
冯家妹表示,2019年将是SMA翻天覆地的一年,“药品上市、专家共识发布和诊断联盟的建立都给SMA患者及其家属带来了希望。”值得一提的是,何贵、黄磊等艺人也录制了视频来“捆绑”SMA关爱日活动。
与此同时,冯家妹还指出,尽管SMA药物已经正式获准在中国上市,但大多数家庭仍然负担不起高昂的价格“未来还有很长的路要走。谢谢你愿意护送SMA儿童和我一起成为他们的监护人。蒋文文,
蒋文文
花样游泳世界冠军,担任SMA关爱大使,表示希望能为脊髓性肌萎缩症患者发出声音,提供帮助
”通过短片,我们更直观地感受到了形状记忆合金对患者生活的严重影响婷婷和我感到特别荣幸肩负起光荣的使命,为SMA患者说话,给他们的生活带来更好的希望。我们想对每一个SMA患者和家人说,你们并不孤独,越来越多的人会和你们一起面对疾病的挑战。“