2年4月2日018是第11个世界自闭症日
亲爱的宝贝:
春天温暖如春,阳光明媚,春天你长高了,你稚嫩的小脸有了更多顽皮的表情。看着你一天天长大,我妈妈每天都有很多话要对你说。
你是上天给母亲的礼物,最好的礼物虽然你被称为明星,但你的母亲愿意陪伴你一生。
爱你简单快乐你的快乐很简单,在社区的坡道上跑两次,一首巴淡儿歌,一个橘子和一个“晚安宝贝”会让你快乐和满足。
你非常爱这个世界。你喜欢各种美丽的东西...尽管你与众不同,但你并没有阻止你的父母爱你。在过去的日子里,因为你们的不同,我妈妈整晚都无法入睡。她在以泪洗面躺在床上,因为她对你的特殊处境不知所措。后来,你被送到康复机构,在那里,爱你的嫂子陪你去上课。当你接受康复训练时,你的父母也努力学习康复知识,只是为了在课外给你最大的支持。现在的你,从最初缺乏语言,表达情绪,情绪,狭隘的兴趣,变得开朗活泼,可以用简单的口语表达简单的需求,有自己喜欢玩的东西
未来尚未到来。我妈妈不知道你将来会是什么样子,过什么样的生活,但是我爸爸妈妈会一直陪着你,用我们学到的东西来帮助你学习,尽最大努力支持你适应和融入社会,让你有尊严地生活,让你受到世界的温柔对待。
宝贝,这个世界很大很美,我们出去看看吧。前面的路很长很远。我们将一起进步和成长。
爱你的母亲
——写于第11个世界自闭症日
这是温州一位母亲给她5岁自闭症儿子的信。她妈妈的名字叫张建霞,她爸爸的名字叫邱小冬。两人都是在温州市政府机构工作的70后公务员。
“我们愿意披露家庭信息和姓名的原因是为了让社会各界更加关注自闭症。毕竟,今天自闭症的发病率非常高,几乎达到1%。在它的背后是一大群自闭症患者。公众对自闭症的理解远远不够。还有许多自闭症患者的父母不敢主动让他们的孩子融入社会。”邱小冬说自闭症
,也称为自闭症,是一种具有代表性的广泛性发育障碍疾病。直到现在,仍然没有一个假说能完全解释自闭症的原因。同时,直到现在,自闭症患者还不能完全治愈,只能接受日常行为训练。换句话说,一旦一个家庭有了一个患有自闭症的孩子,它必须全年至少有一个父母陪伴。自闭症儿童
,也称为星星的孩子,就像人类世界遥远黑暗的夜空中独自闪烁的星星,无法正常地与他人交流。
2年4月2日018是第11个世界自闭症日
邱小冬和妻子的儿子鲍晓在两岁半时被发现患有自闭症。在诊断之初,这对夫妇还经历了一个非常困难的心理调整过程。尤其是张建霞,他几乎在以泪洗面呆了一整天,并彻夜未眠。邱小冬,一个更理性的丈夫,开始主动了解自闭症并调整他们的生活条件。这对夫妇逐渐变得强大起来。很快,他们开始每周带鲍晓往返于自闭症康复训练机构,同时他们去全国各地听相关专家的假期讲座。
“自闭症的康复干预,越早越好,从4岁前开始,是最理想的状态”邱小冬说由于夫妇俩每天都要去上班,如今,张建霞的姐姐张每周都会把送到温州市的三家康复机构。
因为他们对自闭症的理解更科学,同时,鲍晓的行为训练也进行得更早,现在鲍晓的生活很好。像许多普通的孩子一样,鲍晓喜欢在安静空旷的公园里玩耍,尤其是听音乐。他可以长时间沉浸在许多歌曲中。他只听了两首歌就能准确地哼出曲子。
尽管如此,这对夫妇付给鲍晓的钱可能是其他普通孩子父母的几十倍,因为他身上固有的一些刻板行为和自闭症导致的偏食。例如,他决心不吃鱼,非常喜欢吃绿色蔬菜。我会一点一点地在绿色蔬菜中添加鱼,让他一点一点地适应鱼经过几次教学,许多孩子都能掌握洗脸刷牙的习惯。他需要每天重复训练,把每个环节联系起来。”
但是在那些第一次见到鲍晓的人眼里,经过3年的康复训练,这个可爱而安静的孩子,如果他不说话,几乎看不到任何交流问题
是基于自己的科学知识和早期干预,以鲍晓目前的状态去年下半年,这对夫妇在温州发起并成立了一个针对自闭症患者父母的“同心圆”互助组织。目前,该组织有60多名家长。他们一起交流,组织讲座和培训。其中,有一项为父母提供的缓解压力的服务。“我们呼吁更多的家长站出来,面对现实,尽快干预,让自闭症儿童有一个更好的未来。”邱小冬说
目前,自闭症家庭主要面临以下主要问题:一是每年10万元以上的康复训练费用和家长对专职陪护的需求;第二,自闭症患者的整合教育;第三,自闭症患者面临的就业问题
今年3月5日,中国美术协会自闭症工作委员会发布了2018世界自闭症日的口号——我们并不孤单其主要内容是重视自闭症患者的教育。全文如下:
“‘我们并不孤独’是自闭症患者及其父母内心的呼唤和感激
自闭症患者是社会大家庭的一员,是一种普通的生活,像每一种生活一样,有自己的特点、需求和价值观自闭症患者在社交、沟通和适应性方面有障碍,所以他们需要你的理解和帮助。
孤独症患者尤其需要政策制定者的支持、教育工作者和每一位教育工作者在综合教育中的支持、特殊教师在康复教育中的支持、社会工作者的服务支持、家庭成员的温暖陪伴和心理支持,以及每一位社区成员和社会成员的微笑和鼓励。
谢谢你,2018,和你在一起,我们并不孤单!据了解,中国约有1300万自闭症患者,温州约有5万自闭症患者
(原标题是“温州妈妈给她5岁的自闭症儿子写了一封信,读着眼泪……”作者是清伦编者齐)