武汉抗疫经验_患癌儿童在武汉：免疫力低易感染 移植手术被推迟

2年1月23日020，武汉市关闭这种流行病影响到每个人。一些伤害令人眼花缭乱、显而易见、关键且难以忽视，而另一些则隐藏在公众视线的角落，容易被忽视。然而，他们渗透到受伤群体生活的每个细节，他们的沉默是深刻的。被困在武汉的癌症患儿及其家人正遭受着这样的伤害。

在中国，每年有4万多名儿童患癌症当一个孩子被诊断患有癌症时，他的生活开始进入突破障碍的模式。医生将给出一个明确的时间表，说明需要化疗的次数、何时需要手术以及以后需要什么治疗。抗癌治疗需要连续性。如果任何一个环节拖延了时间，肿瘤将面临复发的风险。

2年1月23日020，武汉市关闭这个城市几乎每个患癌症的儿童家庭都受到了打击。

由于疫情，武汉市几家三甲医院的儿科门诊已经关闭。武汉儿童医院也被定为新发肺炎的定点医院。几乎每个部门的医生都被转移到支持抗击流行病的工作，只有血液和肿瘤学系的两个楼层没有受到影响。李建新是武汉儿童医院血液肿瘤科的主任医师。她将这种流行病对患癌症儿童的影响描述如下:“这就像一场战争。这一定是战争中最重要的事情。每个人都关注新加冕的群体，而其他群体关注较少。”武汉儿童医院血液肿瘤科有80多张床位，几乎住满了患癌症的儿童。他们大多数不是武汉本地人，但是由于城市的关闭，他们被困在武汉。一些需要转移到仓库的儿童，在城市关闭后，由于缺乏血浆和药物，不能按时转移到仓库，但他们不能离开武汉到其他城市治疗。然而，对于一些移植手术已经结束的孩子来说，父母已经来不及把他们带出仓库了。仓库里有一个24小时空气净化装置。父母会认为这是一个相对安全的地方。

与这些接受治疗的儿童相比，新诊断的儿童处境更加困难——他们刚刚被诊断出来，他们正处于痛苦的发病期，他们没有接受任何治疗来缓解他们的疾病。父母渴望他们的孩子尽快得到治疗。然而，武汉所有能治疗儿童肿瘤的医院现在都成了“新冠肺炎”的定点医院。他们带孩子去医院接受化疗。他们害怕被感染，并且不带走他们的孩子。一些高风险癌症儿童根本不能拖延。根据孩子们的家庭，“如果他们不去，他们就会死。”

谁也不能肯定地说，治疗的推迟会对患癌症的儿童产生具体的影响。癌症是一种复杂的疾病，治疗时间长，一个环节接一个环节。有时候，即使按照医生的建议按时完成了每一次治疗，孩子的生命仍有可能死亡。如果治疗计划被打乱了呢？李建新说，“根据个体差异，有些人停药半年后不会复发，而另一些人停药一两个月后会复发。”

在儿童肿瘤病房里，许多孩子太小了。他们躺在病床上，他们的母亲戴上了面具。很快，她开始哭泣，并拉下面具去玩。这些孩子看起来和其他孩子没什么不同，因为他们不常出门，他们的皮肤会更白，通常长着小光头，他们仍然很活泼，喜欢笑，他们会吵着要吃糯米糕和巧克力——他们不知道这种流行病有多危险，也不知道癌症意味着什么。下面

是武汉三个肿瘤患儿家庭的故事。讲述这些故事的父母都提到了“困难”这个词。他们又老又年轻，他们的孩子患有癌症。疫情期间被困在武汉，“一步一步来真的很难”

荆州人傅小平带着乐观的心情两年前，她的女儿“小橘子”只有1岁零7个月大，被诊断为神经母细胞瘤。幸运的是，风险很低。医生说这种疾病的临床治愈率很高，很少有人死亡。与许多病人相比，她甚至感到幸运。

她用小橘子做了8次化疗，每三个月来武汉复查一次。她仍然记得她第一次来复查的时候。她听到病人说有些孩子需要骨髓穿刺。她问医生，“我们需要骨髓穿刺吗？”医生表现出一种“非常有趣”的表情，说道，“我们应该用什么样的骨髓穿刺来降低风险？””

后来发生的事情超出了傅晓萍的预料。2019年8月6日，第三次复查显示小橙的血项有问题。医生做了一个骨敷料。她想，即使癌细胞已经转移到骨髓，也不要害怕。这不是高风险结果，小橘子没有复发，而是患了急性髓细胞白血病，这让傅小平很难接受，“如果我们的风险很低，我们怎么能变成白血病？”她不明白。

李建新表示，继发于低风险母细胞瘤的急性髓系白血病非常罕见，是武汉儿童医院的首例。当时，一位医生告诉傅小平，孩子仍然很好，不能被带回去而死亡。只要他愿意接受治疗，医院就会寻找解决办法。

小橘子开始新一轮抗癌治疗经过三轮化疗后，2019年12月19日，这些小橘子进入了移植仓库。正常情况下，小橘子可以在一月底离开仓库，但是因为膀胱炎耽误了几天，外面的疫情这几天变得越来越严重。傅小萍非常担心女儿的感染，带她在移植仓库住了三个多星期，没有多少药物治疗，每天花费1000多元。

作为医生，李建新不鼓励这种做法，因为移植站也需要正常的消毒周期，但她也理解父母的心情——移植站相对安全，而且关闭了，有24小时空气净化系统。傅小平是这样想的，“几十万次移植都很辛苦，让我们再咬牙切齿几天，如果我们离开仓库后感染了，我们真的不能接受。”< br>

许多患有肿瘤的儿童家庭在武汉儿童医院附近有一个小出租屋。傅小平家的出租屋仍然被爷爷、奶奶、姐姐和小橘子的父亲占据着。我的祖父母和我的妹妹来到武汉和其他小橘子走出仓库。他们想见她，然后回到他们的家乡。结果，他们没想到会遇到城市的关闭。他们花了一个多月才睡着。在武汉

之后的

城市，一切都很艰难他们也想受到保护。他们在网上购买了防护服，但十多天没有发货。最后，商家主动退款并为他们的孩子购买了消毒柜，但没有发货。他们没有护目镜，更不用说口罩了。傅小萍担心老人和他的大女儿，担心小橘子的父亲每天给医院送食物。"如果他带回任何病毒，整个家庭都将被毁灭。"

超市10点开门。当有很多人的时候，小橘子的父亲不敢排队，因为害怕被病毒感染，但是当人少的时候，他不能得到便宜的食物。他们家的政策是成年人多吃蔬菜，为小橘子做一些肉丸汤。更让傅小平担心的是，医生说小橘子的移植效果不理想。在病人圈子里有一句谚语，“移植是有价值的，排斥是无价的。”然而，她很少抱怨。与人交谈时，她没有强调她在经济上有多困难。她只是说，这个大家庭，生活费用，真的很难。根据一条筹款信息，她来自农村。当她的大女儿怀孕八个月时，她的丈夫被判入狱八年。她为小橘子做了干细胞移植，并在移植后两天在仓库里照顾孩子们。谈到孩子，她没有叹息或哭泣，甚至语气中透露出一种宽慰。小橘子总是坚强、乐观、活泼。他们只躺在床上，除非他们非常不舒服。只要他们稍微有点活力，“他们就感觉像正常的孩子”因为她从小就生病，所以她比成年人还要强壮。她疼的时候会哭，但是她忘记了疼痛是什么时候过去的。她一岁多的时候，每次化疗后去医院检查手指血，她都会乖乖地戴上口罩。如果傅小萍忘记了，她会对妈妈说:“妈妈，我忘记带口罩了。”

在移植仓库的后期，小橘子得了膀胱炎，总是尿在裤子上。一天，她弄湿了四条裤子。当傅小萍换裤子时，他说，“我快没裤子了。”小橘子点点头说，“妈妈，我真的很抱歉。”岁半的小橘子知道如何表达爱情。她会考虑她妈妈给她买了什么。我以后也会给她买的。她母亲对她做了什么，她以后也会对她做什么。小橘子有很多购物计划。例如，当她长大后，她会给她妈妈买一辆手推车。她的手推车是黑色的。当她老了，她会买一个粉红色的，然后把她推到阳光下。她还告诉她妈妈帮她洗手洗脚。有时候，当符晓·平看着他的手机，忙着做其他事情时，小橘子突然说:“妈妈，我非常爱你。”过了一会儿，他会说，“妈妈，我非常爱你。”"傅小平说，他的心融化了."当

首次开始治疗时，傅小萍也有了放弃的想法。他对他的亲密病人说，“如果有一天我放弃了我的孩子，不要骂我。不要骂我残忍。”“我真的想放弃我的孩子。她能在哪里做它？小橘子真可爱。如果你问她，“你爱你的父亲还是你的母亲？”她会伸出两个手指，“我爱你的爸爸和妈妈，爱两个。"

在傅小平的计划中，小橘子将在移植仓库里呆到3月底。如果疫情还没有结束，她不知道该怎么办。她匆匆挂了电话，因为小橘子需要喝牛奶和小睡一会儿——这是傅小萍此刻最重要的事情。

赵有一张娃娃脸。她结婚很早，出生于1995年。孩子1岁9个月大。这位初出茅庐的母亲出生在湖北省大冶市的一个村子里，从小就没有遇到过什么麻烦。她嫁的人是由她的家人介绍的。他们两人都不经常外出,“属于那种习惯呆在家里的人”她的孩子名叫陈帅。她是一个大家庭的长孙，从出生起就受到她的喜爱。帅帅1岁零9个月大。他的话不太恰当。他只会说“妈妈”自今年1月18日以来，帅帅一直在哭泣。他的家人带他去湖北大冶人民医院住了三天。一位老医生怀疑帅帅胃部有肿瘤，建议将他转移到武汉。当时，武汉的疫情已经开始被新闻报道。赵孟烃很担心。然而，医生说，“如果你想挽救孩子的生命，不要去想它，只管去做。”

当时，赵萌碳氢化合物也担心武汉的疫情她问大冶的医生，“我只能转到武汉吗？你不能去别的地方吗？”医生回答说:“是的，你可以去上海、北京和广州。”帅帅晕车，武汉是赵孟春的最新选择。1991年1月21日，赵孟烃和她的丈夫和岳母出发了，除了几件换洗的衣服、一桶奶粉和一个脸盆外，没有买口罩。从大冶到武汉的路上，帅帅脱水了。到武汉儿童医院已经是下午5点了。他们担心医生会下班回家。他们恳求医生帮助拯救这个孩子。同一天，帅帅被诊断为肝母细胞瘤的腹部彩色多普勒超声和增强CT

“新诊断儿童的父母是最害怕和最纠结的”李建新说，“他们会认为这种病很好25岁的赵梦媛说，当她知道结果时，她感到“天要塌了”。在她心里，她的孩子“非常活泼”。谁会想到他肚子里有个肿瘤？”

抗癌治疗是痛苦的，因为每天打针、放血，帅帅看见穿白色衣服的人就害怕，他开始害怕有人碰他，晚上睡觉，妈妈想拍拍他的背睡觉，会吓得他哭看到帅帅这个样子，赵孟烃忍不住哭了。医生安慰她，“只有你好好照顾自己，你才能更好地照顾你的孩子。治疗是一个长期的过程。”

开始化疗后，帅帅的抵抗力变得很差。赵孟生听医生说化疗会杀死一些正常细胞，同时杀死癌细胞。帅帅现在“就像蚂蚁一样，一点点细菌和病毒都携带不了它，就像一张纸，一捅就不行”她非常小心。即使晚上很冷，她也不敢把她破旧的外套盖在床上，因为担心帅帅可能会被外面的细菌感染。整个家庭都很节俭。当他们在医院的时候，他们基本上只吃了一顿饭。这家人几乎没有吃过肉。他们吃方便面和馒头。只有楼下的罗森卖馒头。它们的价格是2.51美元。她太贵了，买不起。但她不会存钱买面具。在不到一个月的时间里，她花了1000多元买了一个面具。帅帅的祖母很节俭，忍受不了两天两夜丢面具。洗完之后，她把它擦干，继续戴着它。赵梦媛会严肃地对她说，“如果你不换口罩，帅帅会把病毒和细菌吸进她的嘴里。”奶奶只是顺从地换了面具。

如果城市不关闭，帅帅将在2月1日进行第一次化疗后返回其家乡湖北大冶，并在2月底等待化疗。出院那天，赵孟烃试图找辆出租车带他出城。结果，汽车开到郊区的一个十字路口，让他们下车。她拒绝让对方把他送回武汉儿童医院。结果，对方向她收取了500多元。她崩溃了，并且“感觉到其他人正在到处杀害她”由于

找不到住的地方，赵梦媛问医生是否可以晚点出院。医生帮助他将出院时间推迟了两天。利用这两天，她向各种各样的朋友寻求帮助，最终以每月2300元的价格租下了一个30平方米的房间。没有像样的家具，床、沙发、空调和冰箱都坏了。这孩子在房子里冻死了。房东说她可以自己修理。如果她不想租，她可以收回租金。

“一步一步来真的很难，”她在电话那头哭了。

帅帅的祖父是一名农民工。他两年没回来过新年了。今年他特地回来看他的孙子。现在他独自一人在家乡。他的眼睛每天都是红色的。他在家里又喝又哭。赵孟烃不敢给帅帅爷爷打电话，曾经告诉他爷爷哭过一次，她的心也疼。

出院后，帅帅的父亲负责买菜。每次他回来，赵孟烃都说他“就像一根神经”。他在丈夫身上喷洒消毒剂，并用湿纸巾擦拭。他的衣服和鞋子都放在外面晾干。她甚至担心一个四口之家不能回到这里，“觉得病毒比我孩子的病还严重。”一天，帅帅的父亲突然说他肚子疼。她以为自己染上了新的冠状肺炎。如果是这样，她甚至想，“抱着孩子从医院的屋顶上跳下来。”有一段时间，她甚至觉得自己得了新的冠状肺炎、头痛、喉咙痛和全身无力。她说，从她来到武汉到现在，“她一直在崩溃”前几天，帅帅的父亲终于买了排骨。她将水焯一下，分成几份。她拿出一份，在电炉里炖了很长时间。加入红枣和枸杞。汤很甜，帅帅非常喜欢。只有当他吃得好的时候，他才有力气。

肝母细胞瘤是儿童常见的肝脏恶性肿瘤。中国的总治愈率可达72%，但治疗费用昂贵，“可能要花费60万到80万。””赵萌碳氢化合物说道许多人劝她放弃，“你还年轻，可以再生。”“但她从未想过放弃她的想法很简单，就像每个母亲一样——“他是我的第一个孩子，是我身上掉下来的肉，我怎么能放弃他？他给了我做母亲的机会。我给了他生命。为什么我要剥夺他的生命？肿瘤不是他想要生长的。”这位新妈妈成长迅速。她学会了收起眼泪，开始劝说孩子的祖母不要在孩子面前哭。她发现这个孩子实际上什么都知道。“你哭的时候他会知道的。当你哭的时候，他会特别烦躁，不希望你抱着他。”她面前还有许多困难。很快，帅帅的第二次化疗将开始。疫情仍未结束。帅帅的奶粉几乎要见底了。母婴店还没有开张。她家乡的奶粉店说不能快递。然而，她想，“这是一天一次。我不知道将来会发生什么。此外，我不知道将来会发生什么。我们也在一次迈出一步。”

命运扮演刘俊生一些残酷的笑话他的母亲患有宫颈癌，父亲患有肛肠癌。去年9月22日，他唯一的女儿雷磊被诊断出患有急性髓细胞白血病。

儿童白血病主要分为儿童数量众多的急性淋巴细胞白血病，约占75%-80%；急性髓细胞白血病对化疗非常敏感，疗效远优于成人，而成人对常规化疗不敏感，需要造血干细胞移植。

在过去的六个月里，刘俊生一直是留在武汉照顾女儿的主要家庭成员。雷的母亲在家乡做出纳，只能偶尔来帮忙，这是家里唯一的收入来源。2020年1月29日是雷蕾的母亲计划来武汉的日子。他们将为雷蕾转移到仓库做准备。

城突然，他的妻子没有时间来了，刘俊生只能一个人带着蓓蕾准备移植更坏的消息是，由于城市关闭造成的交通堵塞，医院无法保证移植所需的药物、血浆和血小板。雷磊在很长一段时间内不能进入仓库进行移植，只能先吃化疗药物来维持它——因为不能保证正常的移植条件。城市关闭后，几乎所有需要进入武汉儿童医院仓库进行移植的儿童都推迟了移植时间。当

正在等待移植时，雷磊不能接受正常剂量的化疗——急性髓系白血病的化疗剂量大，儿童的免疫力将变得极低，他们将很容易被感染。由于疫情，医生会降低药物的强度。李建新说:“在疫情期间，医生们会权衡轻重，肯定不会给病人很强的化疗，会做出一些让步。”

这样，雷磊只能住在医院里，一边接受维持化疗，一边等待移植由于武汉儿童医院已成为新诊断肺炎的定点医院，为了保护儿童和减少感染，医院规定一名儿童只能由一名成人照顾，其他家庭成员只能回家，并且只有在送饭后才能被送到固定的地方。其他大多数孩子在武汉有两个家庭成员，一个陪他们，一个做饭送饭。然而，刘俊生只有一个人。他别无选择，只能每天从医院给雷蕾·阿累打包午餐。

从前，虽然他经常独自照顾磊，但他可以在医院租来的房子两头跑。他非常小心地照顾孩子们。患癌症的儿童应该吃新鲜健康的牛奶。牛奶是低脂牛奶。肉是在市场上买的新鲜肉。他每两三天去一次市场。吃饭时，雷先吃。他吃剩下的。

他把所有的时间都花在为雷磊服务上——他晚上和雷磊一起住在医院，早上6点起床，从医院走回出租屋，给雷磊炖粥，蒸红糖馒头，煮鸡蛋，8点送到医院，叫雷磊起床，擦脸，喂早餐，雷磊吃完后，他会和医生确认当天需要减药。 然后回到出租屋，开始洗蔬菜，洗完蔬菜后，他会用干净的毛巾再擦一遍，然后切好，用温水浸泡，然后回到医院陪女儿当中午11点多的时候，他回去炒菜，准备晚上的菜。他还把它们浸泡在温水中。当他晚上回来炒菜时，他“每天都重复这个过程”每顿饭

，刘俊生都会炒2个菜，因为雷蕾不能吃剩菜。他在每道菜里都放了少量的食物，并在没有放任何调料的情况下加入了一些盐。有时他也觉得很辛苦，总是往返于医院和租来的房子之间，但他觉得确保孩子不减肥是值得的。

医院的盒饭显然达不到这个标准——25元一份，刘俊生说，蔬菜大多是土豆、卷心菜、芜菁、豆类，偶尔还能看到一些切得很细的肉片。刘俊生并没有责怪医院，他说，“也许是因为病毒，现在医院的肉也紧张了，我明白了。”“让他不舒服的是雷蕾的身体。过去，他每隔两三天就给雷炖一次排骨汤。现在雷蕾不能吃肉，跟不上营养，免疫力很低。他去看医生，问是否可以让食堂单独为孩子做些排骨。他愿意付钱。医院说对一个孩子来说开创这样的先例是非常困难的。他想向他生病的朋友求助。他能为他的孩子做一些猪排汤吗？他发现生病朋友的孩子不能吃几次猪排——现在买猪排不容易。有时刘俊生也认为他不会急着出去买菜送菜，但他的良心不能放过。万一他出去买带病毒的蔬菜并感染了每个人，他就太自私了，不会“因为你的孩子而忽略其他人”

住院期间，雷磊磊因为外带只喝猪排骨汤。那时候，刘俊生总是带着希望点一款外卖应用。他总是看到烧烤。他不需要烧烤。他只想要猪排汤。好不容易有一天，他翻了翻手机，看到了一份海带炖猪排。只有一个。价格是48元。他立即下了订单，打电话给商店，告诉他们，“我的孩子患了白血病。我不希望你为我做得这么好。把它擦干净，放些盐进去。”

外卖到达医院，无法投递。他恳求外卖服务员把电话交给保安。他向保安解释了情况，保安破例帮他来到电梯入口。电梯入口的门是锁着的，只有大约30厘米的空隙留给病人运送食物。保安拿着猪排汤，穿过缺口递给他。那天，雷吃光了所有的海带、排骨和汤。她已经很久没吃肉了。

几天前，雷的身体指标终于达到标准，可以暂时出院了。刘俊生想，“我们终于走到了尽头”。然而，新的问题又出现了。他不敢出去买菜。他害怕出去染上病毒，也不放心雷一个人在家。

"孩子刚刚出院。她挣扎着走路。她非常虚弱。她6岁，体重不到30公斤。她几乎和面条一样瘦你能想象一个女孩，将近1米1高，体重不到30公斤，今年6岁吗”他这样描述孩子的情况

出院后两天，家里没有新鲜蔬菜。刘俊生只能用各种各样的方法给雷蕾·雷下蛋。早上，她煮鸡蛋，中午铺蛋饼，第二天早上煎荷包蛋，中午铺蛋饼。后来，他加入了社区的购物小组，和大家一起买蔬菜。他解释了自己的情况，并要求购买者帮助将蔬菜送到门口。一位来自

集团的武汉大姐在微信上说:“我在家做了些排骨和红薯饼，送给你了。””他收到了炖山药排骨，装满了一个大盒子，里面有十多块排骨刘俊生非常感动。他知道现在买排骨有多难。他以为姐姐只是在家做了汤，给了雷蕾阿累一碗。没想到，她为做了一壶雷汤，一直熬到半夜两点。除了排骨汤，她还带来了葡萄干、饼干和雷爱吃的小吃。

刘俊生说他是一个敏感的人，看电影的时候容易流泪。当雷蕾·雷被确诊时，她的头发被剃光了，洗澡时瘦得像根火柴杆。当他看到雷化疗前的照片时，他几乎每天都偷偷流泪。现在他不是这样的，“我的眼泪都快干了，”他说，他不能哭，但也要在雷磊面前笑磊，让孩子开心。“也许你听我说的语气感觉相当轻松。只有当事情真的发生在你身上时，你别无选择，只能面对它们。”他告诉《人民》记者，“我必须好好照顾她，因为她是我的，可以说，是我唯一的孩子，我不能失去她。”他认为他的孩子已经很强壮了在医院里，医生称赞雷蕾的健康状况良好，大量使用化疗药物治疗骨髓性白血病，副作用大，并对她无力支撑身体进行了许多后续支持治疗。有些病人一个疗程花费15万到6万元，但雷蕾头两个疗程的花费不超过10万元。她吃了美味的食物后非常活泼。医生说，“她看起来像一个患白血病的孩子。”刘俊生听到这句话时笑了。他希望这句话是真的，他会开玩笑地问医生，“你认为我们医院犯了错误吗？”

采访今天，终于收到了一份团购蔬菜套餐，里面有雷爱吃的红心红薯和豌豆。他为雷准备了清炒豌豆和清蒸红薯。他希望下次能买到雷最喜欢的蘑菇，当团购的肉到了，他会给她做蘑菇炒肉。

但是现在，刘俊生最担心的是莱利什么时候能够进入仓库进行移植。他每拖延一天，就会变得更加担心。他接连说了很多“情不自禁”，好像这能给他一些安慰。“这种疾病(新发肺炎)确实侵袭了很多人，但没有办法。既然已经发生了，我们只能一起克服它。”

2年24日，武汉市发布通知说，将为某些人群开放出境通道，包括那些患有需要在国外治疗的疾病的人。刘俊生没有看到新闻。当天下午，武汉市新皇冠肺炎防疫控制指挥部发布消息:开放出境通道的通知无效。