疫情是否已稳定_疫情期间，风湿免疫病儿童如何保持病情稳定

在疫情肆虐的特殊时期，有一批特殊儿童因风湿性免疫疾病长期服用激素和免疫抑制剂。他们的父母比正常孩子的父母更担心，因为他们担心服用激素和免疫抑制剂会影响孩子的免疫功能。他们如何确保疾病的持续稳定？

关于风湿症儿童在流行期间的随访

，为了减少人员的流动性和减少感染的机会，许多慢性病不能按时随访，特别是风湿症儿童，他们分布在全国各地。他们必须做出艰苦的努力来北京和上海，可能不会顺利到达或预测路上会发生什么。那我们现在该怎么办？让我们以皮肌炎儿童为例。以提问和回答问题的形式，我想给你总结一些问题:

1。面对这种疫情，当我需要复查而又不能回去看病时，我该怎么办？

必须首先区分儿童目前处于皮肌炎的哪个阶段，是否仅仅清楚诊断的疾病仍处于活跃阶段，或者疾病已经治疗了很长时间并且病情持续稳定。(1)诊断后3个月内:看到患者的情况，如皮肌炎、肌力差、不能正常饮食，并伴有腹痛、痰多、咳嗽等肺部感染，建议克服困难，按常规复查时间到医院诊治；如果只是肌肉力量相对较弱，没有逐渐加重的趋势，建议患者在适当的延长时间内进食和饮水，密切观察儿童的吞咽和呼吸，并继续维持目前的治疗计划。如果激素剂量不是很大，服用一个月也没什么关系。如果是肺部易受影响的皮肌炎类型，如抗-MDA5抗体阳性的儿童，建议计算呼吸次数，抬起胸部和腹部一次，注意儿童是否有呼吸困难，询问儿童是否有屏气，如果有快速呼吸、屏气和呼吸困难，立即就医。如果他有突发的呼吸困难，胸痛应注意气胸的可能性。这需要立即去当地医院检查以确定是否有气胸(2)如果诊断超过3个月甚至几年，患者的情况稳定，肌肉力量良好，皮疹稳定，患者可以继续观察患者的情况，并且无需匆忙调整药物。如果病人的情况突然改变，在类似的情况下，病人需要看医生。

2，这段时间发烧咳嗽怎么办？(这也适合正常儿童听)

首先，您需要弄清楚14天内是否有新诊断肺炎的密切接触史，周围是否有确诊患者，或者病毒是否不会凭空出现。如果你的回答是否定的，所有被感染的人基本上都可以问原因和后果。不要。问自己几次，你去过哪里。如果没有可疑的接触或者一个家庭中有几个人同时发热，你应该首先按照非流行期的方法治疗他们，看他们的体温和精神反应。如果发烧导致精神反应良好，建议您在家观察2-3天，并在38.5度服用退烧药。如果你仍然热了3-5天，精神不佳，建议你到最近的医院检查血常规和CRP，看看你是像病毒还是感冒。如果你认为是普通感冒，建议你继续观察3天。此时，大多数情况是你的体温逐渐变得正常。当然，如果你仍然发烧和咳嗽超过5天，一般建议你去医院。你越年轻，就越谨慎，除非你认识医生，并且敢于在家里努力奋斗。

3，如果你突然经常呕吐怎么办？(这也适合正常儿童听)

看看有没有腹泻。如果没有腹泻，那只是突发的呕吐。常见症状是胃肠道型上呼吸道感染。此时最好的治疗方法是，如果呕吐后精神状况良好，就让胃肠道休息(当然，这不可能与正常情况相同)。毕竟，病人呕吐了许多次，他的脸是苍白的，他的嘴唇是干燥的)，并且尿量减少。孩子渴了，需要不停地喝水，并且越来越多的呕吐。如何休息，喝水还是要喝的，根据情况，一次喝5到10毫升，看看，如果继续呕吐建议先不要喝，等一下再试，如果少量的水不吐，十分钟左右可以试着喝几毫升，一点一点，一点一点的水，如果按照孩子想喝多少喝多少，很快就会再吐出来，所以喝水是没有意义的当然，如果你呕吐后感觉很差，像是睡着了，没有醒来，呕吐感觉像是喷涌而出，那么你应该注意中枢神经系统的感染，这需要马上去医院。常见的是第一种可能性。如果呕吐伴有腹泻，最常见的还是感染。病毒感染在婴儿中是最常见的。学龄儿童应注意饮食卫生引起的细菌感染。最好的治疗方法是确保没有脱水和排尿。如果超过6个小时没有尿液，水短缺是显而易见的，需要主动补液，如口服补液盐。作为皮肌炎儿童，如果突然出现呕吐和腹泻，由于长期摄入激素和对各种突然打击反应不佳，有必要更加小心。经常呕吐和腹泻可能导致肾上腺皮质功能障碍。这是经常看到的。如果孩子表现不佳，手脚冰凉，此时有必要去看医生，测量血压，抽血，检查电解质和血糖，并及时补液。如果因呕吐而未服用激素，应及时使用激素，口服时不允许静脉滴注，以防发生生命危险，这一点医生可以考虑。万一他焦虑而没有想到，你必须提醒他荷尔蒙的问题。

4，我的情况稳定，如果我不去检查，我怎么调整我的用药？

根据目前的治疗方案和病情，病情稳定时激素用量相对较少，延长时间应该不成问题。当然，如果你有幸拥有微信或主治医生的帮助，你可以在当地做一些皮肌炎常规检查，并向医生展示，以帮助你调整治疗方案。只有有经验并且了解孩子病情的医生才能远程帮助你调整药物，这通常是不可能的。另一方面，对你来说，维持目前的治疗和其他流行病的缓解，然后再审查调整计划，这并不是一个大问题，因为如果你一路旅行去审查情况，以防你不能半途而废，你应该始终关注主要的矛盾和问题！

5，如果我的情况稳定，但我没有药怎么办？

取决于哪种药不见了。如果一些辅助药物不停止一段时间，就不会有问题，如一些维生素、器官保护药物等。虽然激素和免疫抑制剂等重要药物不能停止，尤其是激素不能突然停止，但还是会有危险！会有危险的！可以说激素在所有医院都有，包括乡镇医院。如果免疫抑制剂在几天内不可用，就不会危及生命。与荷尔蒙不同，它们不能随意停止。此外，一些网上药店也有可以提前购买的药店。你想问我网上药店出售的药物是否可信吗？这不是我要回答的问题。他们应该有特殊的监管，特殊药物也需要在线医疗证明一些药物应该监测副作用，如血常规和肝功能，也可以由当地医院检查，但不能检查。孩子已经服用了几个月，没有任何异常。一般来说，延长复审时间应该不成问题。此外，病房里经常有病人，也可以请他们帮忙购买。在特殊时期互相帮助、交流需求和沟通也很重要。现在有各种疾病的微信群。例如，我们的皮肌炎儿童微信群也可以交流更多。几年来，许多父母都是这个群体的老年病人。他们接受了很长时间的科普教育，懂得很多。他们知道如何处理各种危急情况。

6，如果我需要定期去医院休克环磷酰胺或生物制剂，我该怎么办？

取决于患者的情况。如果病情不稳定，患者的病情仍然非常严重，并且有进一步恶化的风险，则应定期检查药物。建议在开始前打电话给病房进行清楚的沟通。如果条件稳定，它已经使用了一段时间，适当的扩展仍然是可能的。例如，lek和环磷酰胺可以适当地扩展。

总之，一个原则，生命安全是最重要的，分清哪一个是最重要的，如果疾病可能影响生命安全并及时治疗，不管有多么特殊的情况都要看，如果疾病稳定，推迟就可以了，药物维持一段时间就可以了！一些父母如此焦虑，以至于不管他告诉他们多少，他们都可能不听他的话或对他的病情做出判断。他们每天都很害怕。这要求他们调整自己的心态，静下心来思考医生的每一句话。