原标题:钟南山谈肺动脉高压:希望早发现早治疗,建议“伟哥”进入医疗保险
到药店单独购买“伟哥”,继续服用“伟哥”生活5年。河南许昌8岁女孩潇雅(化名)的故事曝光后,引起了公众对肺动脉高压患者群体的关注
9年11月27日,在一家爱心制药公司的帮助下,母亲尚雪(化名)带着萧雅南到广州为萧雅进行全面检查。潇雅患有特发性肺动脉高压,这是一种罕见的疾病。其具体原因仍难以查明。
潇雅和她的母亲在病床上。本文中的图片均由广州医科大学第一附属医院提供< br>
澎湃新闻(www.thepaper.cn)了解到,潇雅在广州医科大学第一附属医院接受了多项检查,并接受了包括中国工程院院士钟南山在内的专家团队的咨询。不幸的是,这种疾病的原因尚未查明。
9年12月7日,商学和萧雅回到河南在此之前,尚雪带着萧雅去了几家医院检查,没有查出原因。这次我来到广州,汤雪也有了这种预感,但我的心里还是燃起了一丝希望。当她得知咨询结果时,她有些沮丧和“痛苦”
钟南山告诉澎湃新闻,潇雅的情况稳定,她可以走一小段路,正常上学,只需服用两种药物。专家小组在咨询后建议潇雅继续使用药物来控制疾病。如果将来病情恶化,将考虑肺移植。
钟南山表示,患者一般买不起药,正在服用“伟哥”药物。从这个角度来看,他建议“伟哥”药物应该包括在健康保险中。大多数患者在确诊时已经处于晚期。能否早期发现和治疗是未来研究的一个重要方向。
应改进诊断和治疗技术
肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,其患病率约为全球人口的1%。中国慈善总会估计,中国约有1200万肺动脉高压患者如果没有有效的治疗,病人的平均存活时间只有2.8年。缺氧导致肺血管阻力增加,伴有蓝紫色嘴唇,又称“蓝嘴唇”患者
肺动脉高压分为特发性(原发性)肺动脉高压和继发性肺动脉高压其中,特发性肺动脉高压是一种罕见的疾病,因为它不能找到疾病的确切原因。根据钟南山的介绍,发病率在百万分之15到50之间。保守估计显示,中国有3万到5万这样的病人。
9年12月7日,羊城国际肺动脉高压论坛(2019)在广州召开。钟南山,中国工程院院士,北京大学心血管研究所所长董尔丹,亚利桑那大学医学院医学系教授斯蒂芬·M。包括布莱克在内的40多位中外专家出席了会议,讨论了肺动脉高压发病机制研究和临床诊治的新进展。
在高峰论坛上,钟南山呼吁外界更加关注肺动脉高压,帮助那些买不起药的患者。潇雅花了半年时间才通过几家医院进行诊断,这被她母亲认为是幸运的。
钟南山已经关注肺动脉高压近10年了。他说,这种疾病的早期症状相对较轻,普通人很难识别,普通基层医生对此了解不多。这个领域的知识还需要普及。广州医科大学第一附属医院主任医师刘春丽分析,误诊漏诊的原因很多。例如,早期症状不明显,只存在运动能力差和哮喘,许多病人只有在病情严重时才去看医生。病因太复杂,涉及许多专业。普通医生很难诊断出它。发病率不高,以前没有得到足够的重视,医务人员对其认识不够。
广州医科大学第一附属医院王健教授在肺动脉高压诊治现状论坛上的发言总结:涉及疾病多,发病机制复杂;治疗困难,药物昂贵。缺乏有效的诊疗手段,疾病诊断时间长;这种疾病危害大,预后差。他强调,肺动脉高压诊断和治疗的标准化亟待提高。
钟南山说,与慢性阻塞性肺疾病一样,经过30多年的研究,发现了一种新的治疗方法,即在患者早期无症状时进行干预治疗,效果非常好。大多数肺动脉高压患者在确诊时已经处于晚期。此时,许多症状已经出现,如难以下车,呼吸困难,咯血等。能否早期发现,早期干预和治疗,是未来研究和探索的重要方向。
建议将“伟哥”药物纳入医疗保险
公开数据显示,西地那非(“伟哥”药物)最初被开发为心血管药物,但“运气不好”成为第一种治疗男性勃起功能障碍的口服药物据澎湃新闻报道,目前,中国的肺动脉高压患者大多依靠药物维持生命。他们主要服用两种药物,即他玛林和伟哥。药物对肺动脉高压患者的影响也因人而异,但总的来说,大多数患者可以通过服药来控制病情。
在中国,肺动脉高压不包括在“伟哥”药物的适应症内,但在包括美国在内的许多国家和地区,肺动脉高压早已包括在“伟哥”药物的适应症内此外,“伟哥”药物对国内肺动脉高压患者疗效显著,且价格相对低廉。因此,许多中国患者通过服用伟哥药物来控制病情,许多医生也超过了说明书中推荐的药物。
早年,潇雅用一盒近2万元的进口靶向药物波生坦服用了一年。尚雪说,在过去的五年里,全家花了近50万元来治疗潇雅。钟南山表示,目前国内大部分药品都是进口的,也有一些仿制药,但效果不是很理想。进口药品非常昂贵。如果同时服用多种药物,每年可能要花费20万到30万元。对
来说,好消息是越来越多的药物进入健康保险。据
公开报道,2018年8月,首个国产仿制药安力申坦片获准上市,许多省份已将其列入医疗保险报销名单。内蒙古、浙江、江苏、西藏、山东、宁夏、湖南等省市也将个体肺动脉高压药物纳入当地医疗保险目录
今年12月28日,70种新药加入了国家健康保险。其中,4种治疗肺动脉高压的药物首次进入健康保险大门,即波生坦、马西坦坦、利乌斯瓜和塞来帕格。然而,患者群体仍然不乐观:各省市的政策需要时间才能生效,而且在非住院期间购买的药品可能很难报销。超过
名患者表示,患者普遍服用“伟哥”药物,且价格不低。他们希望“伟哥”药物也能尽快进入健康保险。钟南山、王建、刘春丽在回复
时均表示,从治疗肺动脉高压的角度来看,他们支持将伟哥药物引入健康保险,比其他进口靶向药物更便宜。然而,一个令人尴尬的情况是,肺动脉高压在中国并不包括在“伟哥”药物的适应症之内,而且很难进入医疗保险。
据《南方周末》报道,在中国,肺动脉高压不包括在西地那非和其他“伟哥”药物的适应症中,其背后的原因很复杂。一位消息灵通的医生透露,2005年,西地那非在美国上市后,开发这种药物的跨国制药公司有了在中国市场上市的想法,但当时中国医学界对这种特殊的心血管疾病知之甚少。此外,为增加适应症,应按照《药品注册管理办法》和相关技术指南进行药学和临床研究,并经国家食品药品监督管理局批准。由于对临床试验的大量投资和肺动脉高压的低发病率,制药公司在不确定的预期利润下几乎没有激励。
钟南山还表示,“伟哥”药物主要用于治疗男性勃起功能障碍。如果纳入医疗保险,非肺动脉高压患者会利用漏洞骗取医疗保险吗?这可能需要更详细的解决方案,例如购买时要有医生的明确诊断证明。
钟南山强调将其纳入医疗保险是一个方面。另一个方面是中国在医疗保健和医疗保险方面投资不足。所有的疾病都包括在医疗保险里。如果医疗保险的“篮子”是固定的,投入的东西越来越多,这意味着各种疾病的平均支出将会减少。他认为最重要的是国家应该增加对健康保险的投资。
安医药领域的业内人士告诉澎湃新闻,对患者来说,主要是减轻服药的经济负担。伟哥药物暂时难以进入医疗保险。即使有,也有严格的报销条件。因此,他认为目前最实际的事情是降低此类药物的价格,以便患者能够负担得起。
飙升的消息指出,2013年中国肺动脉高压患者的5年生存率仅为54%根据日本冈山医学中心2014年的统计,早期联合用药后,日本患者的5年生存率达到96%,10年生存率达到78%。王建解释说,日本的医疗保障相对较好,都是联合用药。政府提供药品,病人能负担得起。
正在研究中医药治疗
使患者群体乐观,认为外界对肺动脉高压越来越重视,新药逐渐增多,越来越多的药物正在降价或进入医疗保险。自从
病了5年以来,潇雅得到了许多爱心人士的帮助。这个家庭通过光松为潇雅筹集了6万元,学校为潇雅筹集了6万元。今年9月,潇雅在药店购买伟哥的视频曝光,安力申坦的制造商承诺为潇雅捐赠一年的药品。金奥司他韦生产商白云山(32.750,-0.15,-0.46%)制药总厂(以下简称“白云山药厂”)也表示,将在头三年为潇雅提供药品,暂时解决了潇雅的用药问题。
9年11月27日,在白云山医学的帮助下,尚雪带着萧雅到广州医科大学第一附属医院进行了全面检查。之后,钟南山、王建等专家咨询了潇雅。
钟南山等专家团队从潇雅白云山医药咨询
风起云涌的消息中了解到,该公司于2014年推出了“金果西地那非”作为国产“伟哥”。由于价格低廉,许多肺动脉高压患者在进入市场后都购买了治疗药物。为了帮助更多患者,该公司于2017年启动了“白云山金戈威德蓝唇再生计划”爱心援助项目,迄今已向约500名患者捐赠了价值200多万元的药品
9年12月7日,公司与钟南山基金会启动了爱心援助项目。今年,它计划向需要的肺动脉高压患者捐赠不少于100万元的药物。广州白云山医药销售有限公司董事长裴泽建表示,有困难且适合服用西地那非的患者可以向基金会申请。如果获得批准,一年前的药物版本将免费提供。申请的电子邮件地址和电话号码已经公布。
关于这次爱心援助项目,钟南山表示,单个药厂的捐赠是有限的,希望企业、医疗、政府和公众等更多的力量能够参与进来。例如,政府将增加对医疗保健和医疗保险的投资,以便企业能够承担社会责任,帮助负担不起的困难病人。
澎湃新闻指出,相似的经历和就医困难让肺动脉高压患者通过微信慢慢了解彼此,并“抱在一起取暖”钟南山还认为,患者群体需要自己的“组织”来相互关心、支持和鼓励,激发他们对生活的渴望、对未来的信心和对生活的向往。这种精神力量也非常重要。
近年来,随着医疗技术的进步,肺动脉高压患者的生活条件有了明显改善。据刘春丽说,病人的5年生存率从过去的20%上升到50%
钟南山表示,经过长期努力,国内的诊疗技术也在不断提高。例如,制作右心导管并采用光学相干断层扫描。这项技术最初用于冠状动脉检测。一根非常细的导管进入心脏的冠状动脉,以了解动脉硬块的斑块。现在将其应用于肺血管,以了解周围肺小动脉中是否有血栓。
何还透露,广东正在开发一些中药,初步看来是有效的,主要是丹参酮和川芎嗪等。它们对肺动脉有舒张作用,需要进一步研究开发才能找到有效成分,但目前仍处于研发阶段。例如,丹参酮已经正式生产,但它有一个缺点,即需要静脉注射,目前正在研究如何准备口服。