疫情封道情况_疫情封城下，这位白血病姑娘想到了安乐死

万如意告诉母亲，“我离开后，你会在几年后忘记我。你将过自己的生活，养只狗散步。”“

|万如意，19，920岁，患白血病，第二次复发。她最后的希望是离开武汉，转到另一个省的医院。然而，武汉已经关闭，他们不能出去。

婉如彝族的现状

听写/婉如彝族的母亲< br>

写作/吴芬丰

(1)疫情阻挡了我们前进的步伐

我女儿在武汉上大学，我们来自湖北孝感今年5月13日，我女儿21岁了。2019年5月28日，她的女儿被诊断出患有急性淋巴细胞白血病，属于高风险人群——B级。我们现在在武汉协和医院的层流病房，每天300元。因为白血病血相很低，容易感染，层流会隔绝外界血液科现在不能进出。这个病房有三张床和两个病人。这是我女儿第四次住院，也是她第二次复发。在

第5，孩子开始有腿痛。医院说骨头包扎只能在7号进行。在7号骨敷完成后，医生说工作延期了，结果要到14号才能检查。审查结果可在三个工作日内获得医院解释说，由于疫情，每个人都没有去上班。医生要么调到前线，要么不去工作。我们也不知道教授给出了这样的回答。每次他问起结果，他都说他没有去上班，一直等到2月14日他去上班后前天，孩子的腿变得越来越疼了。我们去了医院办公室。医院办公室打电话给教授。教授找到了一种自己观察结果的方法，并在今天早上告诉我它已经复发了。

复发后，孩子的情况非常严重，她只能躺在床上。我不得不喂她。她已经患低烧十多天了。白血病的主要症状是发烧。她的腿和胳膊基本上是不动的，特别疼，她的翻身也很疼。基本上，她只能依靠一种止痛针。注射一针后，她不会感到任何疼痛，可以睡觉了。止痛针每天注射一次，现在注射两天。每根针可以持续10个多小时。当我以前没有用过这种针时，当我把它放在那里时，我的腿很痛。但是止痛药会上瘾。医生今天早上和我们谈过，问我们有什么计划。唯一(事实上)的计划是化疗。没有其他计划。医生告诉我们，因为这个孩子之前的目标是CD19，我以前不知道这个，但是现在我知道了一点点。在第一次复发后，CD19被用作Cart治疗的目标，并被注射到她的体内以将坏细胞转化为阴性细胞。现在所有的坏细胞都变成阴性或复发，也就是说，她需要找到一个新的目标，新的目标是CD22，这是协和医院做不到的，所以第二次卡丁车治疗无法实现——只能用化疗。

现在协和医院的能力无法治愈我们孩子的这种疾病。化疗只能缓解医生告诉我们不要抱太大希望，因为她之前已经接受过三次化疗，并且有耐药性，所以这次化疗的希望非常小。我们想知道我们是否能去其他更好的医院治疗，去河北医院，它位于河北燕的郊区。他们说这是全国最好的血液医院，治疗难治性和复发性白血病。我想只要有一丝希望，我就想冲出去

，但是流行病阻止了我们。我怎么出去？我根本不能出去。武汉市根本出不去。别人的医院怎么能接受你？你来自湖北，疫情最严重的城市，不可能接受你，尤其是来自湖北、武汉和协和医院的病人。我想即使孩子有一线希望，我也会做出99%的努力。毕竟，她这么年轻，我不想她这么快就离开。我现在非常绝望，精神崩溃，感觉疯狂所以做母亲真的很痛苦。如果你不是一个母亲，你就不会这么痛苦。我甚至不知道明天是什么。我明天能活下来吗？我能独自生存吗？

我求助于武汉市长热线，但未能解决。我说离开这座城市是不可能的。联系河北焰炟陆道培医院。那里的医生说他们也是普通人，不能帮助我们。我真的没办法。我只使用微博(寻求帮助)，并不断刷微博。我希望有人能帮助我自从

被确诊后，我们一直在为骨髓移植做准备。移植前，女儿需要进行三轮化疗。如果第三次化疗一切顺利，移植手术就可以完成了。骨髓是她父亲给她的。爸爸已经匹配完了。他积极地使他的细胞更健康、更活跃，然后把它输入到她体内，这样它就能在她的体内健康地生长，重建她的免疫系统。我当时去上课，也就是陪家人上课，移植前的准备工作，包括送餐、注意事项，还有(根据医院给出的清单)准备好的杯子、筷子和碗。

第三次化疗时间为9月24日至10月24日，复查时间为11月1日。医生在11月5日告诉我们病情复发了。复发意味着体内的癌细胞再次生长。肿瘤负荷很高，不能进移植仓库，进了移植仓库，就可以做移植手术

由于疫情，协和医院的移植仓库现已关闭

9年11月11日，我们来到协和医院住院。这是我们的女儿第四次住院。我们还没有出院。(这一次)教授建议用卡式疗法，因为癌细胞可能仍然无法抵抗，因为她在接受化疗后出现了耐药性，这种情况与她女儿的情况类似。然后我们做了手推车，细胞免疫疗法。卡氏疗法的效果是缓解癌细胞。达到零后，我们立即将它们放入移植仓库，并导入新鲜健康的细胞，如她父亲的细胞，这相当于重建身体。

9年11月30日，我们的女儿开始接受卡丁车治疗，我们满怀希望。最初计划在接受卡丁车治疗后89天进行移植手术，但直到现在，仅两个月后，这种疾病才得以持续，并再次复发。

流行病封锁了她的所有道路。正如我在微博上所说的，道路消失了，一切都被打破了。

以前在微博上发帖求助，但关注度不是很大。我今天说了“安乐死”，每个人对此都特别敏感。事实上，我想在她比现在更痛苦的11月写，但我不敢写。那时，还有一段路要走，没有流行病，她可以出去治疗。但是你现在要去哪里？动荡如果路是开着的，而对方的医院接受了，我还有一些希望，至少我已经尽力了。现在尝试没有用，去哪里？无法努力

万如意病房的窗户

(2)我和女儿说安乐死< br>

今天医生跟我说话后，我躲在楼梯里哭了。哭过之后，我洗了洗脸，然后进了病房。我不能在女儿面前哭。

但是她很敏感，她看得出来，她知道自己的病情后来，我女儿给我讲了安乐死。她哭着说，眼泪流了下来，我当时真的忍住了，没有哭但是她说得越多，后来越激动，我就越控制不住自己。我该怎么办？我也想忍着不哭，试着说服她，但现在似乎没有权力说什么。你在说什么？我不知道该说什么，因为我的话太差了。说“强壮”一点也不重要，以前也没有鼓励她的动机。以前，我说过我应该往好的方面想，好好治疗。我父母一直和她在一起。这么多爱她的人，亲戚朋友都在支持她。她母亲的姐姐，许多堂兄妹，许多人鼓励她，非常爱她。孩子说，在这么多爱的包围下，我一定能治好它，但现在我们都在这条死胡同里。她说，妈妈，我们不能被治愈吗？她说我们受苦了。她也遭受了痛苦。她说，“我把你拖下水了。你没有自己的生活。你每天都在医院里。”“她说她讨厌医院她在医院的病床上呆了几个月。她只能躺在病床上。当血小板非常低时，她不能离开病床。离开后，很容易引起出血，这会导致死亡。她说，爸爸妈妈，你们没有遭受任何痛苦。你不知道痛苦让人绝望。这个256岁以上的孩子很久以前就提到过安乐死。她不想因为11月的第一次复发而接受治疗她不怕化疗、呕吐、溃疡、腹泻、脱发，她害怕疼痛。当腿疼的时候，我们健康的人体就感受不到疼痛，也就是说，那种感觉是你永远无法入睡，那种疼痛会撕裂你的心，撕裂你的肺，那张脸会因为疼痛而变得特别狰狞，那种生不如死的感觉，那种骨头会突出来裂开的感觉。她不想治愈我们说，教授说，你还有办法治愈，有些病人甚至没有办法治愈，所以我们选择了这辆车。那时，她想自杀，她不想活着，也不想被治疗。我们给了她鼓励和信心。许多病人也来劝她。但它第二次复发了。她真的不想活在信仰中

(当她痛苦时)，我在她身边，只看着她特别痛苦，摸摸她的头，摸摸她的手平时她不会碰它，因为这种疾病免疫力低，她必须远离我，(但是)你真的需要在这个时候碰她。我从手里拿出毒药，摸了摸她。我真的很想拥抱她，但是我不能我越摸她，她越说，妈妈，别对我这么好她还会说，妈妈，在我离开后，你会在几年后忘记我，你会过自己的生活，养只狗散步。这个

199的孩子今天接受了化疗并呕吐了。她看不到希望。她说治疗就是治疗。没有希望也没有意义。她说没有好生活我们俩中午都没吃饭，我们俩心情都不好，孩子也没胃口，但我强迫她在下午5: 30吃了一点，并在床上喂了她几口。吃完米饭和白萝卜胡萝卜炖蔬菜后，她只能吃一点点烧焦的食物，因为化疗已经伤了她的脾胃，而且她的消化功能很差，所以她只能吃软的和硬的食物。(她吃的东西)它煮得不好，而且腐烂了。像我们这样的健康人看了之后会觉得没有胃口。自从五月份开始化疗以来，她一直在吃这种大米。她说她已经接受了将近一年的治疗，现在仍然如此。她说她的意志力被一点一点地摧毁了。

女儿开始治疗时可以有信心她是一个外向的女孩，有着特别的阳光。她也想活下去。她也规划了自己光明的未来。唉，当她的身体开始疼痛时，这些想法就消失了。不久前(这次)旧病复发前，她非常自信。那时，她玩得很开心，心情很好，还和朋友聊天。她像一个健康的人，她的头发长了，眉毛长了，睫毛也长了。我的女儿非常漂亮，有一双最漂亮的眼睛。她有一双非常大的眼睛，非常有灵性。我和她父亲没有好看的眼睛。她吸收了我们的优点。像她父亲一样，她有着像我一样的大眼睛和长睫毛。其他人说她是一个漂亮的女孩。最丑的时候是第三次治疗，头发和眉毛都掉了，整张脸都变形了，你都认不出她了回家照照镜子，她哭了，她说我哭得很丑，说我多么像一个外星人我会告诉她，这些都是暂时的，当你痊愈后，一切美好的都会回来。她经常告诉我她的未来。她说她将来想成为一名研究生，将来出国看看，也想成为一名志愿者。她的理想很远大。她在学校非常活跃。她是顾问的助手。同学们都非常喜欢她。她热爱生活，想四处走走，四处旅行，开阔视野。她有时说她会去非洲做志愿者工作。我说你不应该去那里，因为那里有太多的细菌。唉，由于这种疾病，一切都被切断了。

第一次化疗后的出院诊断证明

(3)在那个时候冒险是很好的。确诊后，我们家在武汉协和(附近)租了一栋房子，我的祖父母也来给她做饭，陪她治疗。女儿被确诊后，我和丈夫停止了工作。我们都在照顾她。我的年薪是5万元。我父亲的工资稍高，超过7万元。从治疗开始到现在，我们已经花了50多万元，而且我们的钱快用完了。我祖父母的退休工资帮助我们补充房租和食物。房租每月1600元，食物估计超过3000元。一个大家庭需要吃饭，她需要营养。

那时，每个人都认为她可以治愈。好好照顾她。她会没事的在和她在一起的时候，她的祖父经常流泪，甚至连一只眼睛都没有。他在武汉协和飞机公司做了手术，左眼完全失明。春节前(我们)让我们的祖父母赶快回孝感过春节。这所出租的房子又冷又小。他们变老了。她父亲和我都在医院，今年我们也在医院。(事实上)没有元旦武汉超市什么都不开门。买东西很难。价格正在上涨。我们必须在这种疾病上花钱。生活费用实际上是多次提供的。每次我去超市，我只花100多元买几样蔬菜。

孩子的父亲性格温和，说话有条不紊。现在这位父亲已经崩溃了，无依无靠。我和他已经认识将近30年了。今天，我第一次看到他哭，我非常难过。女儿完成安乐死后，他会回到出租屋为孩子做饭。这个孩子会自己做饭，担心食堂的食物不卫生。他说了几句话就走了。我看见他摸了几次他的胸部。我跟着他走了几步，怕出事故。他转向楼梯口，蹲下来哭了我安慰了他几句，我怕他毁了自己的身体，将来孩子就得靠他移植了

现在和她女儿在一起，基本上她在说话，我不知道该说什么这种流行病太大了，我说的是假的。疫情结束后我告诉她了，但是什么时候结束呢？我们国家的人民不知道通常当我和她在病房时，我会给她讲笑话，有时读文章，给她讲我童年的故事。她喜欢听这些故事。几天前我给她读了《伊索寓言》。孩子们读这些书都是为了让她开心。我心里很苦，但我试着去笑。我不得不在她面前笑个不停。有时候她坐不起来，让我扶她起来，她会嫌弃说妈妈你力气太小了我女儿1.69米，我1.58米。我比她矮得多。我又快50岁了。我怎么会有这么大的力气

我自责并后悔，当时我应该选择最好的血液病医院进行治疗，当时北京大学人民医院和陆道培医院都能接受。我们本想去陆道培或北京大学人民医院进行移植，寻求更好的治疗。她的父亲在1月9日联系了她，直到1月17日才回来。另一家医院是可以接受的，当时没有流行病。我现在很后悔。那时我会带孩子去那里，现在就不会这么尴尬了。在那时，在卡特之后，她几乎所有的细胞都是零。血小板二十多岁，白细胞只有0.1，中性粒细胞只有0。他们出不去。免疫系统太差了。如果他们出来了，估计他们已经死了。当时要是

有机会就好了——现在我非常后悔，但那时我不能出去，我在拿她的生活开玩笑。但是现在没有冒险的机会。我们现在可以离开武汉，去陆道培医院治疗。这可能是最好的选择。没有别的办法了。这孩子的病不能再拖延了。可以使用止痛针，但我担心肿瘤负荷会越来越高，最终我的生命将会丧失。不是说她想被安乐死，而是说她已经被白血病拖死了。我现在不敢在女儿面前打电话，因为有时候我说这话的时候想哭。现在越来越想哭了她这次复发后，我把我的微信名改成了“爱哭鬼”我女儿今天嘲笑我说，“妈妈，你怎么叫自己爱哭鬼？”

我的黑眼圈很重。自从她生病以来，我一直没有睡足觉。现在，一天睡两三个小时是惊人的。我睡不着两三个小时。我总是和我的心有关。只要她疼痛和呻吟，我就立刻醒来当我睡着的时候我能听到这个声音，当她掀开被子的时候我也能听到。我最近一直在想，她有未来吗？武汉协和医院

-4病房走廊

万如意母亲WX:吴1971 12 15 < BR >

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