从20岁到31岁,郑玉宁因为罕见的庞贝病在重症监护室度过了女孩一生中最美好的11年。医生告诉余宁多晒晒太阳,以减少感染的机会。但是余宁的身体状况不允许她下楼晒太阳。
因此,杨铮神父开始制作一个反射器,将阳光折射到他的女儿身上,这样她就可以每天获得更多的阳光。
|发病后199 2年确诊为非绝症“绝对”疾病
1992年2月,009年,郑玉宁因突发呼吸衰竭被送往医院。两年后,她被诊断为广东省第一个庞贝病患。庞贝病是一种罕见的疾病,大约有200名已知的活着的病人。庞贝病并非不治之症,可以用注射用特异性药物α葡萄糖苷酶治疗。然而,特定药物的成本非常高。在没有医疗保险的情况下,每年的医疗费用至少需要60万元。病人的体重越高,花费就越高
郑玉宁在没有足够药物的情况下挣扎了11年由于病情的发展,她的脊柱侧凸很明显,身体呈S形。
咳痰是郑玉宁每天面临的最大挑战因为呼吸肌受损,对普通人来说,最简单的事情就像庞贝病人爬上天空一样困难。
郑玉宁每小时咳嗽5-6次,大多数人需要父母的帮助来按压痰。余宁的腹部由于长期的按压帮助留下了大面积的瘀伤。父亲用镜子让她获得更多阳光
医生告诉余宁多晒晒太阳,这样可以减少感染的机会但是余宁的身体状况,已经不允许她下楼晒太阳了,重症监护室病房晒太阳的时间特别短
为了让女儿每天更多地晒太阳,她的父亲杨铮开始做一面镜子,把阳光折射到女儿身上。
随着太阳位置的变化,杨铮每5分钟调整一次镜子的角度。这时,余宁会闭上眼睛感受阳光郑阳说:“这是大自然给玉宁的特效药。”“
《宁宁加油,春节尽快回家》
医生表示,如果这种药物能密集使用一年以上,郑玉宁将来可能会摘下呼吸机,甚至恢复正常生活。然而,面对高昂的药价,余宁的家人负担不起,她的健康越来越差
1992年6月,019年,广东省健康保险局正式响应CPPCC第十二届全国委员会第二次会议“关于将庞贝患者用药纳入医疗保险报销范围的建议”。医保局表示,“鉴于庞贝病等罕见疾病医疗费用高、人口少,将继续牵头组织相关部门认真研究并提出解决方案。”提到这个消息,郑洋的语气明显变得激动起来“我感觉战斗就在胜利的前夕,但我也害怕我的女儿摔倒,”郑洋说。
余宁家族的三个成员总是自发地在镜头前伸出拇指。这时,郑洋会带头大喊“宁宁来吧,过年尽快回家”
人生真不容易,每个人都不容易
希望余宁能早点好起来
愿这个家庭平安无事!
资料来源:中央电视台新闻、人民日报、腾讯新闻、摄影\文章:梦龙影像公益工作室姚段路舒慧雅
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