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病房，阳光照射在脸上，余宁开心地笑着父母用行动诠释爱的温暖，让余宁始终乐观积极:“他们给了我力量，让我看到了战胜疾病的曙光。”“
爸爸做了面镜子，让阳光照射进病房，打中郑玉宁的脸
紫牛新闻见习记者艾卢奇被采访者提供照片
阳光在重症监护室
患有罕见疾病的女孩
父亲自制镜子给“晒太阳”
家在广东清远，郑洋正在做饭每天早上9点钟，郑洋的妻子都会赶到清远市中医院重症监护室按摩并咳痰下午2: 30，他的妻子回家休息。郑洋在那之前必须准备好饭菜。下午4点，郑洋带女儿去医院吃饭。这种生活已经持续了11年。自从余宁在2011年被诊断出患有庞贝氏病后，这三个家庭成员很少有机会吃一顿“团圆饭”起初，郑洋和他的妻子得知他们的女儿患有庞贝氏病时感到困惑。这是什么病？医院专家表示，这是一种罕见的疾病，也称为糖原累积病ⅱ型(GSDⅱ型)，人群患病率为1/40000至1/300000。这是一种常染色体隐性溶酶体储存疾病。患者表现为进行性肌无力、运动不耐受、进行性呼吸肌受累和呼吸衰竭。郑玉宁是广东省第一个确诊的庞贝病患者
余宁患病后，自主呼吸不再能维持正常生活，需要医院专业呼吸机辅助。此外，患有更严重庞贝病(Pompeii disease)的患者，如余宁，可能会有其他并发症，如肺部感染，所以他们必须在重症监护室呆很长时间，每天都要接受称职医生的检查。庞贝氏病正在逐渐发展。在没有具体治疗的时候，余宁只能躺在病房里忍受时间，依靠呼吸机维持生命。
病房的生活很无聊。医生命令郑洋带女儿出去晒太阳，这对他的身体和心情都有好处。此前，郑洋会推着余宁坐轮椅在公园里散步
随着疾病的发展，余宁的肌无力症状更加明显。她现在不能下楼，在重症监护室晒太阳的时间相对较短。她只能坐在病床上，透过走廊看窗外固定的角落。看着女儿，郑洋感到特别苦恼。在走廊里来回踱步了很长时间后，他终于想出了一个解决办法:用镜子把光线反射到女儿的房间里！“2019年10月，我花了一周的时间搭建了一个合适高度的架子，在镜子的左边固定了一个点，右边固定了一个点，这样我就可以用手控制镜子的角度，把光线引向女儿的房间。“
虽然反射的光斑不够大，无法与真正的太阳相比，余宁感到非常高兴。她经常闭着眼睛沐浴在阳光中:“这是我父亲创造的阳光。"“
家庭斗争
女儿病了11年，父亲辞职去照顾
病房的余宁的皮肤又白又瘦，她面对镜头前不笑，因为她病了，声音轻又不够清晰，为了帮助弱臂运动，杨铮在右臂下垫了两个靠垫，方便她看视频、拿东西、发微信和和朋友聊天余宁告诉牛子新闻记者，她20岁时住院，今年31岁。因为她已经很久没出门了，11年后，她看起来还是一个年轻的大学生。乐观的余宁说，这是疾病给她带来的“福利”。尽管
病了，余宁很少谈到他的痛苦，但更多的是表示感谢。她说:“我父母已经照顾我很多年了，这并不容易。”我们家也得到许多好心人的帮助。当我知道身后有这么多人时，我甚至觉得我的病正在好转。请放心，我会微笑着坚持下去“
余宁发病前其实有些征兆郑洋回忆说，当余宁还是个孩子的时候，他经常不能达到体育教育的标准。老师也为此专门打电话给他。郑洋带女儿出去爬山，周末慢跑以加强锻炼。当时，他没有发现任何明显的异常。余宁爬山时没有落后，但跳远确实很弱。郑洋认为她的女儿很虚弱，没有把这件事放在心上。2008年夏天，19岁的余宁被广东一所大学录取。在那段时间里，她意识到自己没有力气，容易生病。这家人讨论说他们应该休学一年，去医院检查，但当时没有明确的结果。2009年2月，余宁因突发呼吸衰竭被送往医院急救。由于病情严重，她的喉咙被切开，她开始用呼吸机生活。当时很少有人知道庞贝病。从发病到2011年确诊花了两年时间。为了弥补女儿忙于工作时的疏忽，杨铮辞去了工作，成为余宁的专职陪护。在妻子退休前的几年里，杨铮每天都站在女儿的病床前，给她化痰和按摩。
遭受了太多的痛苦。她仍然是最可爱的“剪刀手”女孩。随着疾病的发展，肌无力的症状会恶化，呼吸肌会受损，但这不是一种致命的疾病。庞贝氏病有一种特殊的药物“梅赞”。注射疗法可以有效地延缓疾病的发展，但费用昂贵，需要终身药物治疗。目前，根据余宁的体重，每次需要16瓶，每月使用两次32瓶。每瓶包装50毫克，价格超过5000元。仅药品费用一项，每月18万元，每年200多万元。在“美赞”引入中国后，有一项优惠政策，即连续购买4个月赠送2个月的药品，从而计算出每年要支付的药品费用为145万元。
是广东第一个庞贝病患者。余宁的病触动了许多人的心。2012年，狂热分子提高了购买特定药物的首次成本，并购买了三个月的剂量。
"注射后，效果很好，最长时间可取出呼吸机10小时。”郑洋说，在药物的控制下，余宁的病情非常稳定。2013年，她利用自己的健康状况回家这也是她住院以来的第一次。看着女儿的微笑，杨铮觉得未来是有希望的。然而，捐赠只能持续不到一年。当时，这个家庭的收入来源只有郑洋妻子的固定月薪。为了治愈女儿，这对夫妇几乎花光了他们所有的积蓄。余宁不得不暂停用药，她的健康状况正在恶化。随着病情逐渐恶化，余宁不能自主咳痰。要求父母按压腹部挤出痰，然后护士将吸痰管插入玉宁的喉咙吸痰。郑洋说余宁每小时咳嗽5-6次。由于反复的腹部压力，余宁的左腹部有一块很大的瘀伤，这会引起疼痛，但没有时间恢复。
此外，由于疾病的发展，余宁的脊柱侧凸明显，身体呈S形，肌肉酸痛严重。尽管如此，在郑阳眼里，女儿还是像往常一样喜欢笑，喜欢看恐怖电影，拍照时，她会习惯性地对镜头“剪刀手”，偶尔她会顽皮地把心比心。医生和护士都非常喜欢这个可爱可爱的女孩。郑玉宁和他的父母连接咽喉的呼吸机已经成为玉宁的一部分
回答了关于
只是一个工作家庭的询问，并将陪女儿等待黎明。当
每天都有最好的阳光时，郑洋会戴着面具站在走廊上，用镜子“晒”她的女儿。穿过走廊，郑洋微笑着摇了摇镜子，把一点阳光反射到女儿的房间里。
看着站在阴影中的余宁，只有瘦削的脸庞沐浴在阳光中，郑阳的眼睛突然有点湿润“偶尔，我会回想起过去的11年，感觉很难过，但我希望余宁会好起来，住在重症监护室里。她看了太多你要去的地方，但她变得更坚强了。为什么我们不强大？”
岁的郑洋坦率地说，在她女儿“借阳光”的故事在网上传播后，她看到了许多疑问。许多网民认为，如果她能负担起11年重症监护病房的费用和医疗费用，她的家庭一定是“土豪”。事实上，郑洋在女儿生病前是深圳一家小公司的高管，余宁在生病后辞职。我妻子过去是邮政储蓄银行的雇员，现在她每月有4000多英镑的养老金。“我们欠医院很多住院费，但是医生和护士从来没有向我们要过钱。相反，他们也安慰我们不要担心。如果我们有钱，我们会付钱的。如果我们没钱，我们就欠它。”此外，家人亲戚和爱心人士一直在帮助我们。现在我们的妻子退休了，我们用养老金来维持日常开支，并尽最大努力存钱来治疗我们的孩子。“2018年底
，余宁又接受了一次“美赞”注射，身体状况有所好转，但巨额医疗费用仍然是家庭的沉重负担。庞贝病患人数很少，所以“美丽与赞美”已经成为一种昂贵的“孤儿药物”。目前，广东省还没有将这种药物纳入医疗保险。然而，令郑洋高兴的是，2019年6月20日，广东省健康保险局回复了第十二届CPPCC国家委员会第二次会议关于将庞贝病患者的药物治疗纳入医疗保险报销范围的建议，称:“正在积极开展研究，以促进庞贝病的医疗保险。”郑洋说这是我女儿真正希望的“阳光”我和我的妻子将陪余宁一起与疾病作斗争，将来一定会越来越好。""
[编辑:刘欢]
