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论“病友说”
骨髓瘤之家“病友说”栏，拍摄骨髓瘤病友的日常生活，以与骨髓瘤病友面对面采访为主要形式，强调“生活化、心理”的特性，在骨髓瘤集团中积极收集正点滴正能。 希望骨髓瘤家属除了正规的系统治疗外，还重视提高患者的生活质量。
本次采访嘉宾/陈先生夫妇
“不入河，不出蜀”一词，原本四川地形险峻，后来表现出四川人十分懒惰乐观，吃吃享受，具有活泼气氛属性的四川话说大话，淡然无味。 这次朋友陈夫妇是这样典型乐观的四川人，生活是一天快乐的一天，应该吃的玩，多发性骨髓瘤也没那么可怕，生活要很舒服
诊疗经验
陈先生:最初发病是在2015年左右，以前喜欢跳舞。 有一天跳舞的时候，脚踝突然像踩断了脚一样疼，腰也疼了。 去了医生，一直得了骨病好不了一段时间，去了省医院风湿病科，人经血液检查后，马上带去了血液科。 起初，家人没有告诉我是什么病，住在血液科，医生叫他们说话，我才知道这病不好。 我知道病不好，但我确实没什么好担心的。 想在医院由医生管理我，在家由家人管理我，愉快地度过一天。
何先生:被诊断为骨髓瘤后，首先给予硼代替hosomi 2次，但总是手脚麻木停止了，听说那个胺出来了，重新吃了那个胺，一直吃到现在。 就像每天早上出去买蔬菜，和朋友一起出去玩一样，她的身体很好。
陈先生:刚住院的时候，我一点也不能自己做。 半夜起床在厕所里醒来，真是件坏事。 现在这样治疗真幸运，医生说我好多了！ 前几天我去验血了，各项指标都很正常。
那个胺来的时候，听说我不想吃，我们这样的家人没能吃。 是我的丈夫，他经常推荐我吃这个药。 他说工资里有存款，说有退休的积金，吃了就吃最好的，再他卖房子也吃药治病。 就这样，我决心吃进口的胺。
要感谢两年多来一直吃着这种胺，感谢兄弟姐妹的无私经济支援。 还要感谢参加瑞丽新生慈善援助项目所带来的非常大的经济负面影响。
在这期间，我为了省钱，两个月的时间每天药量减少了10毫克，结果再检查发现一些指标异常，很快又恢复到了25毫克，从此不能随意减量。 一个月吃二十一天休息七天，一直按规定服用。
平时我们不说这个病，但每天我丈夫问我，今天怕忘记没吃药，对身体有影响。
点滴生活
何先生:我们四川话叫妻子熊手耳。 无论是家庭、卫生、衣服还是煮饭，我几乎都不让她做。 目的是改善她的心情，使她开心。 结果，一个人生病已经很久了，很多时候都很在意问题，有时候一句话就让她心里很平静。 所以，即使我感觉不舒服之后想发脾气，她一想到患者，就像人家说的那样把压力降低，不行的话自己出去，回家心情平静下来，就笑着来和她说话。 如果你的脸上没有笑容，她就瞎了眼，可能会想我是病了，还是没用的人，生气要忍耐。 我必须尽量从感情上多考虑她的想法。
陈先生:的确，我丈夫给了我第二次生命。 我妈妈八十多岁了，跟着我们，现在我丈夫又得照顾我，照顾我妈妈，他可够受的
同室的人都夸他好，照顾周到，人也有趣，他能逗得整个病房笑。 笑，我骂他。 不要笑，说不要笑。 我住院的时候真像个失败者，洗头是趴在床上他给我洗的，洗完后也用电吹风给我晾干的。 以前工作也很努力，工作结束后也没有转弯，直接去医院照顾我，我觉得他真的很辛苦。
其实在关键时刻可以看到人，我病了，他对我的真实和关心更加明显。
何先生:我们重组家庭，二十多年了，我们也很幸福，没有大的绊脚石。 有一天，夫妇百日恩看到电视报纸上的妻子生病了，忽视丈夫逃跑了，我非常不明白。 既然人娶了你，这辈子你就要对她负责，这是人的道德问题。 其实，夫妇是最亲密的亲戚，一天可以二十四小时一起陪伴，可以互相照顾，生病拿水煮粥的人也只有夫妇。 没人有伴儿。
陈先生:省医院也给我们录了录像，主任说我们的乐观需要向患者宣传。 我觉得应该在生活中享受一天，不必那么担心，应该吃的话应该玩。
我是四川人，吃是我最大的爱好。 我刚住院的时候，外面的日子都没有见过，起不来，医生也不吃太多油，能起来走路的时候，我很高兴。 我每天和他一起在家烤肉，卖串子，卖火锅，逛小吃街，闻味道，说心情好。 主任医生让我减肥的事，我也不在乎。 我想吃饱了就能减肥，吃饱了就能增强免疫力。
何先生:她起床后可以去散步的时候，我特意买了购物车，拉着工具跟着她。 她走了二百米，让她坐一会儿，恢复体力后走了二百米。 散步有助于她病情的恢复。 现在每天晚上吃饭的时候，我都喊着她们俩要去家附近的音乐广场，表面上觉得和她一起出去没什么意义，但是在这些生活中细微的动作让她感到亲切，感到温暖。
刚才她说我到医院了，跟大家开个玩笑让大家开心，说想让他们分开注意，想从早到晚生病做化疗不想吃药。 我觉得患者心情好，心情好，不在意疾病的话，病情也会变成一半。
对病人说
陈先生&何先生:生命只有一次，要珍惜。 不管是生病的朋友还是家人，我们每天都过得很开心。
