原标题:钟南山谈肺动脉高压:希望早发现早治疗,建议“伟哥”进入医疗保险
来自河南许昌的8岁女孩潇雅(化名)独自去药店买伟哥,靠伟哥生活了5年的故事,引起了公众对这一群肺动脉高压患者的关注。
11月27日,在一家爱心制药公司的帮助下,母亲尚雪(化名)带着萧雅楠去广州对萧雅进行全面检查。潇雅患有特发性肺动脉高压,这是一种罕见的疾病。其具体原因仍难以查明。
钟南山建议伟哥
潇雅和她的母亲躺在病床上。本文图片由广州医科大学第一附属医院提供。
这条令人激动的消息透露,潇雅在广州医科大学第一附属医院接受了多次检查,并接受了包括中国工程院院士钟南山在内的一个专家组的咨询。不幸的是,这种疾病的原因仍然未知。
12月7日,商学和萧雅回到河南。在此之前,商学带萧雅去了几家医院检查,但没有查出原因。这次我来到广州,商学也有了这种预感,但我的心里还是点燃了一丝希望。当她得知咨询结果时,她有些沮丧和“痛苦”。
钟南山告诉澎湃新闻,目前,潇雅的病情稳定,她可以通过服用两种药物走一小段距离,正常上学。专家小组在咨询后建议潇雅继续使用药物来控制这种疾病。如果疾病将来恶化,将考虑肺移植。
钟南山说,患者一般负担不起药物,正在服用“伟哥”。从这个角度来看,他建议“伟哥”药物应该包括在健康保险中。大多数患者在被诊断时已经处于晚期。能否早期发现和治疗是未来研究的重要方向。
诊疗技术有待提高
肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,其患病率约为全球人口的1%。中国慈善联合会估计,中国大约有1200万肺动脉高压患者。如果没有有效的治疗,患者的平均生存时间只有2.8年。缺氧由于肺血管阻力增加,嘴唇呈蓝紫色,也称为“蓝唇”患者。
肺动脉高压分为特发性(原发性)肺动脉高压和继发性肺动脉高压。其中,特发性肺动脉高压是一种罕见的疾病,因为它无法找出疾病的确切原因。据钟南山介绍,发病率在百万分之十五到五十之间。保守估计显示,中国有3万到5万这样的病人。
12月7日,羊城肺动脉高压国际论坛(2019)在广州举行。包括中国工程院院士、北京大学心血管研究所所长钟南山、董二丹、亚利桑那大学医学院医学系教授斯蒂芬·布莱克(Stephen M. Black)在内的40多位中外专家出席了会议,讨论肺动脉高压发病机制研究和临床诊治的新进展。
钟南山建议伟哥
在峰会论坛上,钟南山呼吁外界更多关注肺动脉高压,帮助无力负担药物的患者。
据患者介绍,许多患者会被误诊、漏诊、延误治疗。潇雅花了半年时间通过几家医院进行诊断,这被她母亲认为是幸运的。
钟南山关注肺动脉高压已有近10年。他说,这种疾病的早期症状相对较轻,普通人难以识别,基层普通医生对此知之甚少。这一领域的知识仍需推广。
广州医科大学第一附属医院主任医师刘春丽分析,误诊漏诊的原因很多。例如,早期症状不明显,只有运动能力差和哮喘存在,许多病人只有在病情严重时才会去看医生。病因太复杂,涉及许多专业。普通医生很难诊断它。发病率不高,以前没有得到足够的重视,医务人员对其认识不够。
关于肺动脉高压的诊断和治疗现状,广州医科大学第一附属医院的王建教授在论坛上的讲话中总结说,涉及的疾病很多,发病机制复杂。治疗困难,药物昂贵。缺乏有效的诊疗手段,疾病诊断时间长;这种疾病是有害的,预后很差。他强调,肺动脉高压诊断和治疗的标准化亟待提高。
钟南山表示,像慢阻肺一样,经过30多年的研究,发现了一种新的治疗方法,即在患者早期无症状时进行干预治疗,效果非常好。大多数肺动脉高压患者在确诊时已经处于晚期。此时,许多症状已经出现,如难以上路、呼吸困难、咯血等。早期发现、早期干预和治疗是今后研究和探索的重要方向。
建议将“伟哥”药物纳入医疗保险
公共信息显示西地那非(“伟哥”药物)最初是作为心血管药物开发的,但“厄运”成为第一种治疗男性勃起功能障碍的口服药物。据澎湃新闻报道,目前,中国肺动脉高压患者主要依靠药物维持生命。他们主要服用两种药物,即塔马林和伟哥。药物对肺动脉高压患者的影响也因人而异,但总的来说,大多数患者可以通过服药来控制病情。
在中国,肺动脉高压不包括在“伟哥”药物的适应症中,但在包括美国在内的许多国家和地区,肺动脉高压长期以来被包括在“伟哥”药物的适应症中。此外,“伟哥”药物对国内肺动脉高压患者有显著疗效,且价格相对低廉。因此,中国许多患者通过“伟哥”药物控制病情,许多医生也超过了说明书中推荐的药物。
早期,潇雅已经吃了一年进口靶向药物波生坦,一盒将近2万元。尚雪说,在过去的五年里,全家花了近50万元治疗潇雅。钟南山说,目前大部分药物都是进口的,中国也有一些仿制药,但效果不是很理想。进口药品非常昂贵。如果把多种药物放在一起,每年可能要花费20万到30万元。
好消息是越来越多的药物进入健康保险。
据公开报道,2018年8月,首个国产仿制药安力申坦获准上市,几个省份已将其列入医疗保险报销名单。内蒙古、浙江、江苏、西藏、山东、宁夏、湖南等省市和地区也将个体肺动脉高压药物纳入当地医疗保险目录。
今年12月28日,70种新药加入了国民健康保险。其中,4种治疗肺动脉高压的药物首次进入健康保险大门,分别是波生坦、马尔希坦坦坦、利乌斯瓜和塞莱普。但是,患者群体仍然不乐观:各省市的政策需要一段时间才能落实,而且在非住院期间购买的药品很难报销。
许多患者表示,患者一般都在服用“伟哥”,价格也不低。他们希望“伟哥”药物也能尽快进入健康保险。
对此,钟南山、王建和刘春丽都表示,从治疗肺动脉高压的角度来看,他们支持将“伟哥”药物引入医疗保险,而且比其他进口靶向药物更便宜。然而,一个尴尬的局面是,肺动脉高压在中国不包括在“伟哥”药物的适应症之内,很难进入医疗保险。
据《南方周末》报道,在中国,肺动脉高压不包括在西地那非和其他“伟哥”药物的适应症之内。这背后的原因很复杂。一位知情的医生透露,2005年西地那非在美国上市后,开发该药物的跨国制药公司曾有将该药物在中国市场上市的想法,但当时的中国医学界对这种特殊的心血管疾病知之甚少。此外,为增加适应症,应按照药品注册管理办法和相关技术指南进行药学和临床研究,并经国家食品药品监督管理局批准。由于对临床试验的大量投资和肺动脉高压的低发病率,制药公司在不确定的预期利润下几乎没有激励。
钟南山还表示,“伟哥”药物主要用于治疗男性勃起功能障碍。如果包括在医疗保险中,非肺动脉高压患者会钻空欺骗医疗保险吗?这可能需要更详细的解决方案,例如购买时有医生的明确诊断证明。
钟南山强调,将其纳入医疗保险是一个方面。另一方面,中国在医疗保健和医疗保险方面投资不足。所有疾病都包括在医疗保险中。如果医疗保险的“篮子”是固定的,投入的东西越来越多,这意味着各种疾病的平均支出将会减少。他认为最重要的是国家应该增加对健康保险的投资。
医药领域的一位业内人士告诉澎湃新闻,对患者来说,这主要是为了减轻服药的经济负担。伟哥药物暂时很难进入医疗保险,即使这样,也有严格的报销条件。因此,他认为目前最实际的事情是降低这类药物的价格,以便患者能够负担得起。
这条爆炸性新闻指出,2013年中国肺动脉高压患者的5年存活率仅为54%。根据日本冈山医疗中心(Okayama Medical Center)2014年的统计,早期联合用药后,日本患者的5年生存率达到96%,10年生存率达到78%。王建解释说,日本的医疗保障相对较好。所有的药物都混合在一起。政府提供药品,病人负担得起。
中医的治疗正在研究中。
让患者群体乐观的是,外界越来越关注肺动脉高压,新药逐渐增多,越来越多的药物降价或进入医疗保险。
在患病的五年中,潇雅得到了许多爱心人士的帮助。这个家庭通过松木为潇雅筹集了6万元,学校为潇雅筹集了6万元。今年9月,潇雅去药店买伟哥的视频曝光了。安力申坦的制造商承诺为潇雅捐赠药品一年。广业西地那非制造商白云山制药厂(以下简称“白云山医药”)也表示,将在头三年为潇雅提供药品,暂时解决了潇雅用药问题。
11月27日,在白云山医学的帮助下,商学带萧雅到广州医科大学第一附属医院进行了全面检查。此后,钟南山、王建等专家咨询了潇雅。
钟南山建议伟哥
钟南山等专家组咨询了潇雅
从白云山医药公司获悉,该公司于2014年推出了“金奥司他韦”作为国产“伟哥”。由于价格低廉,许多肺动脉高压患者在进入市场后被发现购买并治疗了这种疾病。为了帮助更多患者,该公司于2017年启动了“白云山金戈威德蓝唇再生计划”爱心援助项目,迄今已向约500名患者捐赠了价值200多万元的药物。
12月7日,公司与钟南山基金会共同发起了一个慈善援助项目。今年,该公司计划向有需要的肺动脉高压患者捐赠不少于100万元的药物。广州白云山医药销售有限公司董事长裴泽健表示,有困难且适合服用西地那非的患者可以向基金会申请。如果申请被批准,将免费提供一年的药物版本。申请的电子邮件地址和电话号码已向公众公布。
关于爱心援助项目,钟南山表示,单个制药厂的捐赠是有限的,他希望企业、医疗部门、政府和公众等更多力量能够参与进来。例如,政府将增加对医疗保健和医疗保险的投资,使企业能够承担社会责任,帮助无力负担的贫困病人。
这条激增的消息指出,类似的就医经历和困难让肺动脉高压患者可以通过微信慢慢地相互了解,并“聚在一起取暖”。钟南山还认为,患者群体需要自己的“组织”来相互关心、支持和鼓励,激发他们对生活的渴望、对未来的信心和对生活的向往。这种精神力量也非常重要。
近年来,随着医疗技术的进步,肺动脉高压患者的生活条件有了显著改善。据刘春丽说,病人的5年存活率从过去的20%提高到了50%。
钟南山说,经过长期努力,国内的诊疗技术也在不断提高。例如,制作右心导管并采用光学相干断层扫描。这项技术最初用于冠状动脉检测。一根非常细的导管进入心脏的冠状动脉,以了解动脉硬块的斑块。现在它被应用于肺血管,以了解周围肺小动脉中是否有血栓。
他还透露,广东正在开发一些中药,最初似乎是有效的,主要是丹参酮、川芎嗪等。对肺动脉有松弛作用。有必要为进一步的研发找出有效的成分,但这仍处于研发阶段。例如,丹参酮已经正式生产,但其缺点是需要静脉注射,目前正在研究如何将其制成口服制剂。